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Nicole Pietschmann ist ein glücklicher Mensch

Leben mit Down-Syndrom Nicole Pietschmann ist ein glücklicher Mensch

Neun von zehn Ungeborenen, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird, werden abgetrieben, schätzen Experten. Pränatale Untersuchungen zeigen, wenn fehlerhafte Erbanlagen eines Kindes vorliegen. Doch sind Betroffene keine unglücklichen Menschen – wie Nicole Pietschmann (37) aus Brandenburg an der Havel beweist.

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Sie haben zusammen viel Spaß: Nicole Pietschmann mit ihren Eltern Doris und Matthias.

Quelle: Jacqueline Steiner

Brandenburg/H. Neun von zehn Ungeborenen, bei denen eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) diagnostiziert wird, werden abgetrieben, schätzen Experten. Moderne, pränatale Untersuchungen machen es möglich, dass fehlerhafte Erbanlagen eines Kindes bereits in der frühen Entwicklung festgestellt werden können. Die Folge – Menschen mit Down-Syndrom werden in unserer Gesellschaft immer weniger.

Eine glückliche Familie

Eine glückliche Familie.

Quelle: JACQUELINE STEINER

Vor 37 Jahren hat Doris Pietschmann, 59, in ihrer Schwangerschaft auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, die damals risikoreicher gewesen ist als heute. Als ihre erste Tochter Nicole Pietschmann im Jahr 1979 in Henningsdorf geboren wird, ist es für die Eltern zunächst ein Schock – ihr Mädchen hat die Chromosomenstörung und wird Zeit ihres Lebens behindert sein. „Anfangs habe ich nur gedacht: warum ich, warum bekommen ausgerechnet wir kein gesundes Kind“, sagt Doris Pietschmann.

Trisomie 21

Das Down-Syndrom ist ein bei Menschen vorkommendes Syndrom, bei dem aufgrund einer Genom-Mutation das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorhanden sind (Trisomie). Deshalb spricht man auch von Trisomie 21.

Der Begriff geht auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon-Down zurück, der das Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb, heißt es bei Wikipedia.

Die ursprüngliche, heute aber aufgrund des abwertenden und diskriminierenden Untertons veraltete Bezeichnung war Mongolismus. Wegen der Augenform von Angehörigen verglich man sie einer asiatischen Gruppe.

Die verschiedenen Formen der Trisomie 21 entstehen spontan und können nur vererbt werden, wenn die Mutter bereits selbst das Down-Syndrom hat.

Das junge Paar findet jedoch hilfreiche Unterstützung durch die exzellente Betreuung ihrer Kinderärztin. Dort treten Pietschmanns in eine Elterngruppe ein, in der sich Mütter und Väter von Kindern mit Down-Syndrom austauschen und vernetzen können. Elf Jahre später ruft Matthias Pietschmann zusammen mit anderen Eltern eine Selbsthilfegruppe ins Leben, und ist damit einer der Gründer des Vereins Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung in Brandenburg an der Havel.

„Wenn die Familie und das Netzwerk der Eltern stimmen, dann muss man keine Angst davor haben, ein behindertes Kind groß zu ziehen“, sagt Doris Pietschmann. Sie empfiehlt Eltern, die womöglich ein Kind mit Trisomie 21 zur Welt bringen werden, sich über die Risiken und Anforderungen im Alltag frühzeitig zu informieren. Auch der körperliche Gesundheitszustand des behinderten Kindes ist dabei von Bedeutung. „Nicole ist soweit immer gesund gewesen, das ist aber nicht bei allen Menschen mit Down-Syndrom der Fall – einige leiden unter ernstzunehmenden Herzfehlern“, sagt die gelernte Zahntechnikerin.

Auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet

Nach ihrem ersten Kind hat die Mutter während der zweiten Schwangerschaft auf eine Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, aus Angst, den Embryo zu verlieren. „Natürlich war ich in der zweiten Schwangerschaft einmal mehr von Ängsten begleitet, aber es war eben genauso wie meine erste Tochter ein Wunschkind, nur das hatte für mich gezählt“, sagt Doris Pietschmann.

Ihr Mann sieht die Angst vieler junger Mütter auch darin begründet, den sozialen Normen durch ein behindertes Kind nicht gerecht zu werden. „Unserer vermeintlich offenen Gesellschaft wohnt eine Kälte bei, ein Verlangen nach Vollkommenheit“, sagt Matthias Pietschmann. In einem Land, in dem alles perfekt sein soll, werde übersehen, dass ein Leben mit Trisomie 21 auch Spaß machen kann.

Ausgelassen feiern und fröhlich sein

Das zeige sich besonders bei den Festen und Discoveranstaltungen, die die Lebenshilfe organisiert. „Anders als Menschen ohne Behinderungen brauchen Leute wie Nicole weniger als fünf Minuten, um auf einer Party warm zu werden und ausgelassen zu feiern“, sagt Pietschmann und lacht.

Während seines jahrelangen Engagements in für die Lebenshilfe hat Pietschmann als erster Vorstandsvorsitzender oft beobachten können, wie Mitglieder auch in den kleinen Dingen des Lebens Freude empfinden können. Auf Fotos von Sportlagern und Schwimmwettbewerben ist kein einziges Lächeln der Teilnehmer gekünstelt. Die Begeisterung für Handarbeiten und Echtholzsägen in den Werkstätten stecke förmlich an. „Unsere Gesellschaft wird durch Menschen, die anders sind, bereichert“, sagt der Vater und Großvater, „das haben nur noch nicht alle verstanden.“

Für die Special Olympics im Schwimmen qualifiziert

Nicole Pietschmann wohnt in einer eigenen Wohnung im Haus ihrer Eltern. Mit ihrem Freund ist sie bereits seit 18 Jahren zusammen. Bereits viele Jahre hat sie in der Werkstatt als Schlosserin gearbeitet. Nun, mit 37 Jahren, steht aber doch ein Berufsfeldwechsel an. „Ich möchte in Zukunft im Garten arbeiten, und Pflanzen im Gewächshaus anbauen“, sagt die Hobbysportlerin, die sich 2016 für die Special Olympics im Schwimmen qualifiziert hat.

Neben Tischtennis und Theater-AG ist die 37-Jährige mit Leidenschaft dabei, wenn es um ihre Nichte geht. „Ich kann mich gut um andere kümmern, und passe gerne auf das Kind meiner Schwester auf“, sagt sie über ihre Rolle als Tante.

Von Charlotte Klimas

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