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Creutzfeldt Jakob: Protokoll einer Tragödie

Königs Wusterhausen Creutzfeldt Jakob: Protokoll einer Tragödie

Ein Frau aus Königs Wusterhausen erkrankte Ende April an der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit. Diese endet in kurzer Zeit tödlich. Dennoch wurde der Kranken kein Platz im Hospiz gewährt. Erst auf Druck der MAZ ließ der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) ein zweites Gutachten anfertigen – und genehmigte die Verlegung ins Hospiz Lehnin.

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Das Zimmer der Kranken im Hospiz in Lehnin: Würdiges Sterben im Kreise der Familie und Freunde.

Quelle: Andrea Müller

Königs Wustehausen. Bei Elke Seifert (Name von der Redaktion geändert) aus Königs Wusterhausen wurde Ende April die Diagnose Creutzfeldt Jakob gestellt. Nicht einmal einen Monat später starb sie an den Folgen der Erkrankung.

Dennoch erhielt die Sterbende in der Zwischenzeit zunächst keinen Platz im Hospiz. Eine Gutachterin des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) hatte das abgelehnt. Begründung: Sie sei kein Fall dafür. Erst als die MAZ sich einschaltete, konnte die Frau verlegt werden.

Angefangen hatte es mit Rückenschmerzen vor etwa einem halben Jahr. Im Januar kamen Sehstörungen dazu. Mitte April ging man von einem Schlaganfall aus. Doch Ende des Monats war klar: Elke Seifert war an der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit (CJK) erkrankt. Die Diagnose wurde im Asklepios-Klinikum in Teupitz in Kooperation mit dem Referenzzentrum für CJK in Göttingen gestellt. Ihre Lebenserwartung zu diesem Zeitpunkt: noch etwa sechs Wochen.

Zunächst nach Hause entlassen

Nachdem die Frau die Diagnose erhalten hatte, wurde sie zunächst nach Hause zu ihrer Familie entlassen. Am Wochenende bekam Elke Seifert Besuch von der Verwandtschaft und Freunden. Die tiefgläubige Frau wollte sich bewusst von ihnen verabschieden. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie schon nur noch unsicher gehen. Die Augenfunktionen hatten sich dramatisch verschlechtert. Aber Elke Seifert war zu diesem Zeitpunkt voll orientiert, sie konnte sich verständlich ausdrücken.

Hintergrund

Erstmals veröffentlichte der Neurologe Hans-Gerhard Creutzfeldt im Jahr 1920 eine Beschreibung dieser Erkrankung. Er kam dem Hamburger Neurologen Alfons Maria Jakob zuvor. Deswegen wurde 1922 die Bezeichung Creutzfeldt-Jakob-Erkrankung (CJK) eingeführt.

Bei der CJK handelt es sich um eine sehr selten auftretende, tödlich verlaufende Erkrankung. Sie kommt beim Menschen als übertragene, genetische oder sporadische Form vor.

Nur bei der neuen Variante der CJK wird davon ausgegangen, dass sie durch BSE verseuchtes Fleisch verursacht wird. Neuere Erkenntnisse weisen auf die Möglichkeit hin, dass sie auch durch Bluttransfusionen und verseuchtes OP-Besteck übertragen werden kann.

Die Erkrankung führt zu einer Degeneration des Gehirns, ausgelöst durch abnorm gefaltete Prionproteine (Eiweiße), die der gesunden Struktur die veränderte aufzwingen.

In ganz Brandenburg gab es im Jahr 2015 insgesamt vier Fälle. 2016 waren es fünf. In diesem Jahr wurde bisher zwei Fälle von CJK bekannt. In ganz Deutschland treten im Jahr zwischen 130 und 150 Fälle auf. Das entspricht 1,5 bis zwei Fällen pro eine Million Einwohner.

Drei Tage später wusste sich die Familie schon keinen Rat mehr. Elke Seifert kam zurück ins Krankenhaus. Anfang Mai stellten das Klinikum und der Ehemann der Kranken einen Antrag auf einen Hospizplatz. Mehrfach bestätigte die unterschreibende Ärztin auf dem „Hospizbestätigungsbogen“ eine rasch progrediente Symptomatik mit Halluzinationen, Sehstörungen, rezidivierenden Stürzen.

An diesem und dem folgenden Tag wurde Elke Seifert von ihrer Familie und Freunden auf dem Boden kriechend in ihrem Zimmer vor dem Bett und im Bad vorgefunden. „Sie wusste nicht, wo sie ist, wo ihr Zimmer ist und wie sie zurück ins Bett kommt“, erinnert sich der Ehemann. Mit Hilfe des Pflegepersonals wurde die Schwerkranke zurück ins Zimmer gebracht und auf einen Stuhl gesetzt. Jetzt war sie bereits fast blind, konnte keinen Schritt mehr alleine gehen, wurde gepeinigt von Panikanfällen. Aber noch erkannte sie ihre Familie, ihre Freunde, beruhigte sich, wenn gesungen wurde und man mit ihr Gebete sprach. Bruchstücke davon konnte sie noch mitsprechen.

Ein Kuscheltier zum Trost

Am Sonnabend der selben Woche hatte sich das Krankheitsbild erneut deutlich verschlechtert. Sprache war kaum noch vorhanden. Der Körper wirkte versteift; die Hände krampften sich zusammen. Ein Freund hatte ihr ein kleines Kuscheltier mitgebracht. Der kleine weiße Bär mit dem roten Schal sollte sie trösten und die verkrampften Hände lockern.

Eine Woche später bekam der Ehemann die Mitteilung, dass der Antrag auf einen Hospizplatz vom MDK Berlin-Brandenburg abgelehnt wurde. Und dies, obwohl die zuständige Krankenkasse schon ihr Okay gegeben hatte und ein Hospizplatz in Potsdam zur Verfügung stand. Das Gutachten, so der Mann, sei ihm nicht ausgehändigt worden. Ausschnitte habe man ihm mündlich vorgetragen. Es hieß, Elke Seifert sei kein Fall für ein Hospiz.

Inzwischen hatte sich der Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Elke Seifert konnte sich kaum noch bewegen. Manchmal versuchte sie zu sprechen, doch es kamen nur unverständliche Laute über ihre Lippen. Die Augen waren leer. Nur mit Mühe war sie noch in der Lage zu schlucken. Erste Probleme mit der Atmung traten auf.

Händeringend nach einer Lösung gesucht

„Zu Hause schaffe ich es nicht, aber hier im Krankenhaus ist sie auch nicht am richtigen Ort“, sagte ihr Mann zu diesem Zeitpunkt, der händeringend nach einer Lösung suchte, um seiner Frau ein würdiges Sterben zu ermöglichen. Erneut stellte er einen Antrag auf einen Hospizplatz und bat nun die MAZ um Unterstützung.

Der Pressesprecher des MDK, Hendrik Haselmann, versprach, der Angelegenheit sofort nachzugehen. Einen Tag später erklärte die Fachreferentin Pflege, Martina Stahlberg, dass die Gutachterin – diese hatte vom Schreibtisch aus nach Aktenlage gearbeitet – keine andere Entscheidung habe fällen können. Der Grund: Die beantragende Klinik habe nicht angekreuzt, dass palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Maßnahmen notwendig seien. Auf Nachfrage dort erklärte der medizinische Asklepios-Konzernsprecher Franz Jürgen Schell, dass die Klinik keinen Zweifel an der Notwendigkeit der Verlegung in ein Hospiz gelassen habe. „Und sollte hier tatsächlich das falsche Häkchen gesetzt worden sein, so würde einen doch der gesunde Menschenverstand aufgrund der restlichen Angaben veranlassen, Kontakt mit der Klinik aufzunehmen“, sagte er. In der Tat wurde nur zwei Punkte weiter unten auf dem Fragebogen angegeben, dass eine ambulante Versorgung nicht mehr ausreichend ist wegen palliativ-pflegerischem und palliativ-medizinischem Versorgungsbedarf. Auch in Worten verdeutlichte der Fragebogen die rasant fortschreitende Erkrankung. Gleich auf der ersten Seite fand sich hier der Vermerk: „Es eilt! Bitte unverzüglich an den MDK weiterleiten!! Hospiz geplant!“.

Zweites Gutachten erstellt

Parallel zur Presseanfrage ließ der MDK nun in Eile ein zweites Gutachten anfertigen. Dieses Mal nahm Martina Stahlberg dies selbst vor. Es gelang nicht, die inzwischen völlig bewegungsunfähige Patientin noch am selben Tag ins Hospiz zu bringen, aber der Platz wurde ihr bereits zugesichert. Am Donnerstag der selben Woche wurde sie von Teupitz nach Lehnin verlegt. „Wenn ich in einer solchen Situation von Glück sprechen kann, dann bin ich heute Abend glücklich“, erklärte der Ehemann an diesem Tag, als er vom Besuch seiner Frau nach Hause zurückkehrte. Was ihn aber nach wie vor umtreibe, sei der menschenverachtende, bürokratische Umgang mit seiner Frau vor der Verlegung auf Nachdruck der MAZ. „Warum muss erst eine Zeitung nachhaken, bevor das getan wird, was man von der Gesellschaft im Umgang mit sterbenden Menschen erwarten kann?“, fragt er.

Bisher einziger Fall in diesem Jahr in Brandenburg

In Brandenburg gab es in diesem Jahr bisher zwei Fälle der sporadischen CJK. Mindestens einer davon in Dahme-Spreewald. Sie tritt, wie der Name sagt, sporadisch auf, das heißt ohne eine Ansteckung von außen. Die Krankheit Creutzfeldt Jakob ist meldepflichtig. Die Pressestelle des Landkreises will sich dazu nicht äußern. Auch Landrat Stephan Loge (SPD) gibt die Information nicht heraus. Seitens des Asklepios-Konzerns in Hamburg wird angegeben, dass es im Klinikum Teupitz insgesamt bereits der zweite Fall von CJK sei. Bei dieser neurologischen Erkrankung verändert sich aus noch ungeklärter Ursache ein Eiweiß. Das so veränderte Prion steckt andere an. Gelangen sie ins Hirn, wird dieses verändert. Sämtliche Hirnfunktionen können bald nicht mehr ausgeführt werden. Der Kranke stirbt.

Referenzzentrum in Göttingen hilft

Peter Hermann vom Referenz-Zentrum für spongiforme Enzephalopathien – dazu gehört auch CJK – in der Universitätsmedizin in Göttingen kennt die Situation, der die Familie aus Königs Wusterhausen ausgesetzt war. „In solchen Fällen können sich die Angehörigen auch an uns wenden und wir schreiben dem MDK eine Stellungnahme“, sagt er. „Für die Betroffenen ist ein Hospiz-Platz genau das Richtige“, fügt Hermann hinzu. Das Zentrum, in dem der Wissenschaftler arbeitet, gibt es seit 2006. Seitdem werden von dort aus auch alle CJK-Fälle in Deutschland überwacht. Nach Aussagen von Hermann ist die Anzahl der Erkrankungen stabil. In ganz Deutschland treten pro Jahr zwischen 130 und 150 Fälle auf. Das entspricht 1,5 bis zwei Erkrankungen pro einer Million Einwohner. Dass Krankenkassen, Ärzte und Gutachter falsche Entscheidungen bei der weiteren Versorgung von CJK-Patienten fällen, führt Hermann auf einen geringen Kenntnisstand über die seltene Krankheit und ihren Verlauf zurück. Oftmals würde Creutzfeldt Jakob einer Demenz gleichgesetzt. Sie ähnele ihr auch stark. Doch während bei einer normalen Demenz das Gehirn seine Arbeit während eines langen Zeitraums von Jahren einstelle, seien es bei einer CJK nur Monate oder Wochen. Im Fall von Elke Seifert passierte alles innerhalb nur weniger Tage.

Die Kranke verstarb nach einer Woche im Hospiz

Seit der Verlegung ins Hospiz haben Familie und Freunde Elke Seifert täglich besucht. Im Hospiz besteht auch die Möglichkeit, dass Angehörige über Nacht bleiben. Pflegepersonal und Ärzte, die in die Einrichtung kommen, erleichtern den schwerkranken Patienten hier die letzten Tage ihres Lebens. Elke Seifert hatte ein helles Zimmer mit viel frischer Luft. Die Menschen um sie herum gingen liebevoll mit ihr um. Sie starb eine Woche nach ihrer Verlegung nach Lehnin.

Von Andrea Müller

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