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Emma (5) wartet auf ihren Lebensretter

Suche nach Stammzellenspender Emma (5) wartet auf ihren Lebensretter

Die 5-jährige Emma Riemann leidet an einer seltenen Blutkrankheit. Deswegen sucht die Familie nun nach einem passenden Stammzellenspender. Auch ihr Großvater aus Wildau (Dahme-Spreewald) beteiligt sich intensiv an der Suche und scheut dafür keinen Aufwand. Wir haben ihn getroffen.

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Die fünfjährige Emma.

Quelle: Foto: Privat

Dahmeland-Fläming. Emma Riemann hätte jene Nacht im November wohl nicht überlebt, hätte ihr Vater die Fünfjährige nicht sofort zum Arzt gebracht. Das Mädchen aus dem niedersächsischen Soltau blutete ohne ersichtlichen Grund aus dem Ohr. Wenige Tage später stand fest: Die Kleine leidet an der Fanconi-Anämie, einer seltenen Blutkrankheit. Ohne eine rettende Transfusion wäre sie damals innerlich verblutet. Seither ist ihre Familie auf der Suche nach einer geeigneten Stammzellenspende, um die Krankheit in den Griff zu bekommen. Auch ihr Großvater Uwe Kuball aus Wildau lässt nichts unversucht, um auf das Schicksal seiner Enkelin aufmerksam zu machen.

Der Polizeibeamte geht von Geschäft zu Geschäft, um seinen Spendenaufruf in die Schaufenster zu hängen, spricht mit den Verkehrsbetrieben in der Region, um für seine Sache werben zu dürfen. Er war im Lokalfernsehen und hat Emmas Geschichte in der Zeitung seiner Polizeigewerkschaft erzählt: „Ich bekomme viel Unterstützung von Kollegen und Bekannten, aber ein passender Spender hat sich noch nicht gefunden“, sagt der 53-Jährige.

Hintergrund

Wer sich als Spender bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registrieren lassen will, muss unter anderem zwischen 17 und 55 Jahre alt sein und einen festen Wohnsitz in Deutschland haben.

Nach der Registrierung bekommen Spender ein Set mit einen Wattestäbchen für eine Speichelprobe zugeschickt. Um eine Spende wird gebeten.

Wer direkt für Emma spenden will, kann seinen Beitrag auf folgendes Konto überweisen:
DKMS Spendenkonto,
Hamburger Sparkasse,
IBAN: DE97 2005 0550 1217 1492 42,
BIC: HASPDEHHXXX

Weitere Informationen finden sich auf der Homepage www.dkms.de

Er muss an sich halten, wenn er von seiner Enkelin erzählt. „Emma ist ein sehr lebhaftes Kind, ein richtiger Rabauke. Sie springt wirklich von jedem Klettergerüst herunter. Darum hat sich auch nie jemand über ihre blauen Flecken gewundert“, sagt Uwe Kuball. Dabei waren die Verfärbungen die ersten Hinweise auf ihre seltene Krankheit.

Die Fanconi-Anämie ist erblich bedingt. Zurzeit leben in Deutschland etwa 200 bis 300 Menschen mit der Diagnose. Die Krankheit bricht im Kindesalter aus und führt zur Rückbildung des Rückenmarks, auch Fehlbildungen etwa an Händen und Armen sind möglich. Der Körper kann nicht mehr ausreichend weiße und rote Blutkörperchen herstellen, ist anfällig für Infektionen und Tumore. Nur mit einer Stammzellenspende können die Betroffenen ein halbwegs normales Leben führen. So braucht Emma seit ihrer Diagnose im vergangenen November alle sieben bis zehn Tage eine Bluttransfusion, sonst wäre sie schnell wieder in Lebensgefahr.

Emmas Großvater Uwe Kuball

Emmas Großvater Uwe Kuball.

Quelle: MAZ

„Emma ist eine richtige Kämpferin“, sagt ihre Mutter Antje Riemann. „Sie würde gar nicht zugeben, dass sie krank ist.“ Nur die häufigen Bluttransfusionen machten der Kleinen zu schaffen, sagt Antje Riemann. Darum haben ihr die Ärzte nun unter Vollnarkose einen Portkatheter gelegt, eine Art ständigen Zugang zu ihrem Blutkreislauf, um ihr nicht immer wieder eine Nadel in den Arm stechen zu müssen.

Die ganze Familie hofft auf einen Spender für Emma

Noch muss Emma die Transfusionen alle sieben bis zehn Tage über sich ergehen lassen, aber die Abstände werden kürzer, je weiter die Krankheit voranschreitet. Auch darum hofft die ganze Familie, schnell einen geeigneten Spender zu finden. „Emma ist ein sehr wissbegieriges Kind und würde am liebsten jeden Tag in den Kindergarten gehen“, erzählt ihre Mutter am Telefon, nachdem sie gerade aus dem Krankenhaus kommen. „Zu Hause langweilt sie sich oft, aber zurzeit geht hier in Soltau Scharlach um, und das Risiko können wir nicht eingehen.“ Denn wenn ein passender Spender gefunden ist, muss Emma ganz gesund sein. „Und wir hoffen ja jeden Tag auf den erlösenden Anruf.“

Aber die Suche nach Emmas „genetischem Zwilling“ ist schwierig. „Ich bin selbst seit 15 Jahren in der Datenbank der DKMS geführt, aber ich habe bisher keine Mitteilung bekommen“, sagt Uwe Kuball. DKMS, die Abkürzung steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei, eine gemeinnützige Gesellschaft mit Sitz in Köln. Rund fünf Millionen Menschen haben sich in der Datenbank registrieren lassen, die seit 1991 besteht und vor allem Menschen mit Leukämie, also Blutkrebs das Leben retten soll.

Auch der Bürgermeister aus Emmas Heimatstadt hat gespendet

Auch Antje Riemann hat sich sofort nach der Diagnose ihrer kleinen Tochter an die DKMS gewandt – und was folgte, macht der 30-Jährigen Hoffnung: Nur vier Wochen später hatte die DKMS in Soltau eine Spenden- und Registrierungsaktion auf die Beine gestellt. Sogar der Bürgermeister der Stadt hat daran teilgenommen. „Das war großartig, mehr als 2000 Menschen waren da, haben sich registrieren lassen oder Geld gespendet“, erzählt Antje Riemann. „Wir sind total dankbar.“ Auch wenn Emmas „genetischer Zwilling“ nicht unter den Teilnehmern war.

Deshalb wirbt auch Uwe Kuball weiterhin unermüdlich für die DKMS: „Es ist auf jeden Fall eine gute Sache, auch wenn wir bisher niemanden für Emma gefunden haben“, sagt der Wildauer. „Die Kartei ist ja international, und wenn sich auf diese Weise ein Spender für jemand anderes irgendwo auf der Welt findet, haben wir auch schon gewonnen.“

DKMS ist auch auf Geldspenden angewiesen

Die Registrierung in der Datenbank ist unkompliziert. „Man bekommt von der DKMS ein Röhrchen mit einem Q-Tipp“, erklärt Uwe Kuball. Mitgeschickt wird zudem ein Überweisungsträger über 40 Euro. Die Geldspende ist allerdings optional. „Das Problem ist, dass die Registrierung nicht von der Krankenkasse gezahlt wird“, sagt Uwe Kuball. „Viele Leute schicken zwar die Speichelprobe zurück, aber Geldspenden sind genauso wichtig. Kein Labor auf der Welt arbeitet schließlich umsonst“.

Viele potenzielle Spender dürfte aber nicht nur der finanzielle Aufwand abschrecken, sondern vielmehr die Vorstellung einer schmerzhaften Rückenmarksentnahme. Dabei ist die Prozedur heutzutage in den meisten Fällen viel unkomplizierter und nicht aufwendiger als eine Blutspende: Passende Spender werden an eine Art Dialyse-Gerät angeschlossen. Die Maschine entnimmt das Blut, filtert die Stammzellen heraus und leitet das Blut zurück in den Körper des Spenders.

Emmas Eltern hoffen, dass ihre Tochter im Sommer eingeschult wird

Für Emma jedenfalls wäre eine passende Spende ein großes Geschenk. „Sie müsste dann immer noch regelmäßig zum Arzt gehen, zum Beispiel wegen der erhöhten Tumorgefahr“, sagt Antje Riemann. „Aber ihr Körper könnte dann wieder selbst rote und weiße Blutkörperchen herstellen.“ Noch hoffen Emma und ihre Familie, dass es mit der Einschulung im Sommer klappt: „Aber zurzeit ist sie schon sehr fertig, ist immer sehr blass und hat tiefe Augenringe“, sagt Antje Riemer. An ihre eigenen Nöte kann die Mutter zurzeit noch gar nicht denken.

Von Martin Küper

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