Manchmal sehe es aus wie „Klingelknöpfe“, die da unter der Haut wachsen. Daher hat die Stiftung und auch die Oranienburger Selbsthilfegruppe ihren Namen. Doch was so lustig klingt, ist es mitnichten. Seit fünf Jahren vereint die Selbsthilfegruppe „Klingelknöpfe“ Menschen, die von einer besonders heimtückischen und unheilbaren Krankheit befallen sind. Und die sehr viele „Gesichter“ hat. Neurofibromatose kann erblich sein wie bei Gruppenleiterin Erika Kühnemann, oder ganz plötzlich auftreten, wie bei Marie, der Tochter von Kerstin Wichmann aus Oranienburg. Bei der heute 19-Jährigen wurde die Krankheit im Alter von einem Dreivierteljahr entdeckt. Das Hauptproblem ist, so Kühnemann, dass es meist einen langen Leidensweg gibt, bis die Diagnose gestellt ist. Denn die Symptome sind extrem unterschiedlich.
Neurofibromatose tritt im ganzen Körper auf. Es sind kleine Geschwüre unter der Haut, aber auch im Körper, die die Organe angreifen und leicht entarten. Auch hinter den Augen, im Kopf. Die Krankheit kann einher gehen mit Depressionen, Brechreiz. Rund 35 000 Menschen sind bundesweit betroffen. Marie hat inzwischen Dutzende Operationen hinter sich und wird lernt trotzdem Bürokauffrau. Auch Erika Kühnemann hat eine lange Leidensgeschichte, viele Tumore wurden entfernt. Unterkriegen lassen will auch sie sich nicht. Allen ist die Selbsthilfegruppe wichtig. Um sich auszutauschen, zu trösten, „jammern tun wir nicht. Wir sitzen alle in einem Boot“, sagt sie ein wenig trotzig. Dabei steht die Oranienburger Selbsthilfegruppe Betroffene in ganz Brandenburg offen. „Oft fahren wir auch zu Familien nach Hause“, so die Gruppenchefin. Unterstützung erfahren sie nicht nur von der Selbsthilfekontaktstelle des MSV in der Liebigstraße, sondern auch von der Stiftung Klingelknopf in Hamburg.
So sind auch Kinder der Oranienburger Gruppe schon dabeigewesen beim beliebten Segeltörn auf der Alster, bei einem Kreativwochenende auf Sylt oder bei einem Pralinen-Seminar. Am 25. Februar fahren sie zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ von 10 bis 15 Uhr im Klinikum nach Dessau. Fünf Jahre Selbsthilfegruppe, das wurde vor ein paar Tagen gefeiert.
Von Heike Bergt
