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Hilferuf für schwer kranken Benedict

Oranienburg: Familie braucht Unterstützung Hilferuf für schwer kranken Benedict

Der zwei Jahre alte Benedict aus Oranienburg (Oberhavel) leidet an dem äußerst seltenen Charge-Syndrom und braucht Pflege rund um die Uhr. Seine sechsköpfige Familie lebt auf 70 Quadratmetern und sucht dringend eine größere Wohnung.

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Die Eltern Susanne Müller und Marco Gwiazdowski mit ihrem kleinen Benedict, der am 1. April zwei Jahre alt geworden ist. Die Familie lebt in der Weißen Stadt.

Quelle: Enrico Kugler

Oranienburg. Susanne Müller streichelt ihrem kleinen Benedict übers Haar. Das beruhigt ihn sichtlich. Viele Teddys wachen an seinem Bettchen, vor allem aber Technik. Schläuche versorgen ihn mit ausreichend Sauerstoff, die Nahrung kommt über eine Sonde. Der kleine Junge leidet unter dem Charge-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, der verschiedene Körperteile betrifft: Bei dem gerade zwei Jahre alt gewordenen Benedict ist der Sehnerv geschädigt, er hatte eine offene Gaumenspalte, einen fehlgebildeten Wirbel im Rücken, einen Herzfehler, das Zwerchfell arbeitet nicht normal.

17 Operationen in zwei Jahren Leben

Dabei sei bei der Feindiagnostik während der Schwangerschaft nichts Auffälliges zu entdecken gewesen, erinnert sich Susanne Müller. Nach dem Kaiserschnitt im Oranienburger Krankenhaus wurde das Neugeborene in die Neonatologie nach Spandau verlegt. Inzwischen hat der kleine Junge 17 OPs hinter sich und viele, viele Tage im Krankenhaus. „Drei bis vier Wochen, länger war er bisher nie zu Hause“, sagt die Oranienburgerin. Das schwache Immunsystem verträgt auch keine Infekte.

Drei Geschwister für Benedict, darunter ein Baby

Am Bett hat Susanne Müller 21 Stunden täglich eine Krankenschwester zur Seite. Eine große Hilfe, denn zur Familie gehören noch Sohn Lukas (13), Tochter Celina (11) und Benedict ist inzwischen „großer Bruder“ für den sieben Wochen alten Felix. Alle drei sind gesund, aber das Familienleben leidet auch unter der Enge: Vier Zimmer auf 70 Quadratmetern. Die beiden Großen müssen sich in der Wohnung in der Weißen Stadt ein Zimmer teilen, das Baby steht im Wohnzimmer, Benedict braucht wegen der vielen Geräte und Behandlungsmaterialen das größte Zimmer. Und das von den Großeltern geborgte Auto gibt allmählich den Geist auf, beschreibt Vater Marco Gwiazdowski ein weiteres „Sorgenkind“.

Seit anderthalb Jahren auf der Suche

Die Wohnungssuche gestaltet sich schwierig: „Wir suchen seit anderthalb Jahren“, so die 35-Jährige. Susanne Müller ist von Beruf Verkäuferin und in Elternzeit, Marco Gwiazdowski Fahrzeugaufbereiter in Teilzeit. Die Familie ist auf finanzielle Hilfen angewiesen. „Benedict braucht Pflege rund um die Uhr und ein eigenes Zimmer. Vor allem die Großen müssen schon stark zurückstecken. Wegen der kleinen Wohnung und weil uns nur 500 bis 600 Euro im Monat zum Leben bleiben“, so der 37-Jährige.

Keine Unterstützung fürs Auto vom Sozialamt

Die Unterstützung für ein eigenes Auto blieb ihnen verwehrt. Viele Stiftungen habe er schon angeschrieben, sagt Marco Gwiazdowksi. Ohne Erfolg. Der Antrag beim Sozialamt wurde mit der Begründung abgelehnt, dass öffentliche Verkehrsmittel zumutbar seien. „Aber wir brauchen ein Auto, um schnell im Krankenhaus zu sein.“ Wie im Herbst, als die Lunge des Kindes kollabierte. Und bei Temperaturen unter zehn Grad darf der Junge wegen der hohen Infektionsrisikos gar nicht raus.

Familie gibt nicht auf

„Eine größere Wohnung in Oranienburg wäre schön, damit die Kinder in ihrer Schule bleiben können“, wünscht sich Susanne Müller. „Im Oranienburger Umkreis wollte niemand an uns vermieten. Ich hoffe, wir haben in Oranienburg doch noch Glück.“ Ins Bockshorn jagen lässt sie sich nicht: „Es ist, wie es ist. Benedict ist mein kleiner Augapfel.“

Kontakt über heike.bergt@maz-online.de

Von Heike Bergt

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