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Sophie Kukuk wieder zurück im Leben

Schönhagen (Prignitz) Sophie Kukuk wieder zurück im Leben

Sophie Kukuk aus Schönhagen (Prignitz) leidet an der schweren und kaum erforschten Krankheit PNH, bei der das Immunsystem fast völlig ausgeschaltet ist. Jede Infektion kann schlimme Folgen haben. Nach mehr als einem Jahr ist die 24-Jährige zurück im Leben und möchte ihr Studium fortsetzen. Die Krankheit ist aber ein ständiger Begleiter.

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Sophie Kukuk

Quelle: Bernd Atzenroth

Pritzwalk. Wer Sophie Kukuk jetzt trifft, kann fast nicht glauben, dass die junge Frau seit mehr als einem Jahr gegen die schwere, seltene und wenig erforschte Krankheit PNH ankämpft. Nach vier Monaten im Krankenhaus und weiteren neun Monaten, die die 24-Jährige zu Hause in Schönhagen in ihrem Genesungsprozess verbracht hat, wird sie am Montag versuchen, in Hannover in ihr Masterstudium einzusteigen. „Ich darf studieren“, drückt sie es aus. Aber noch nicht in Vollzeit: „Das ist jetzt wirklich ein Test“, betont sie, „definitiv könnte man mich weiter krankschreiben.“ Sophie Kukuk setzt sich daher noch nicht unter Druck und will einfach sehen, wie es geht.

Es ist ein Jahr her, dass die Therapie begann, die ihr jetzt den Weg zurück in ein normales Leben ebnen könnte. Ebenso war es vor einem Jahr, dass es für sie eine große Hilfsaktion gab, bei der sich über 500 Menschen aus Pritzwalk und Umgebung als Stammzellenspender registrieren ließen. Das bekam Sophie Kukuk aus der Ferne mit – in der Abgeschlossenheit der Hämatologischen Spezialstation am Uni-Klinikum in Kiel. „Das fand ich berührend“, erzählt sie und berichtet, wie viele Leute sich bei ihr gemeldet hatten. Ihre alte Grundschullehrerin habe ihr Briefe geschrieben. Als sie dann wieder zurück in Pritzwalk war, haben die Menschen sie erkannt und gefragt, wie es ihr geht. „Es war einfach schön“, sagt sie, „ich habe eine größere Verbundenheit mit Zuhause gespürt.“

Immunsystem war ausgeschaltet

Als sich die Krankheit bemerkbar gemacht hatte, ist man zunächst davon ausgegangen, dass es sich um eine „Knochenmarksdepression“ handelt. Das heißt, dass der Körper seine Körperabwehr „vergisst“ und damit sein Immunsystem außer Kraft setzt. Dagegen bekam Sophie Kukuk zunächst Spritzen. Doch die schlugen nicht an. Und so kamen die Ärzte auf den PNH-Befund. Das Hauptproblem: Bei Sophie Kukuk trat dadurch ausgelöst eine aplastische Anämie auf. Das heißt: Der Körper bildete weder rote Blutkörperchen noch Thrombozyten nach, und ihr Immunsystem war praktisch nicht mehr existent – jede Ansteckung hätte schwerste Folgen haben können. „Man merkt, wenn das Immunsystem nicht da ist“, erklärt die Maschinenbau-Studentin, „kleine Entzündungen gehen nicht weg, Halsschmerzen dauern vier Wochen.“

Eine Stammzellen-Transplantation ist vom Tisch, auch wenn sie nach derzeitigem Erkenntnisstand die einzige Chance ist, die Krankheit vollkommen zu heilen. „Das Risiko war zu groß, dass der Körper das abstößt“, erklärt Sophie Kukuk, „wir brauchten 100 Prozent Übereinstimmung – und dann müssen auch noch die Immunsystemfaktoren stimmen. Am besten ist, ein Spender hätte auch noch die gleichen Krankheiten wie ich gehabt.“ Und so begann Sophie Kukuk mit einer Pferdeserumtherapie. Die allerdings birgt die Möglichkeit eines Rückfalls – sollte es einmal dazu kommen, würde auch eine Stammzellentransplantation wieder ins Auge gefasst. Es dauerte über vier Monate, bis die Therapie anschlug und Sophie Kukuk die Klinik verlassen konnte. „Ich hatte von allein einen unheimlichen Willen, dass ich da raus will“, sagt sie. Sie wollte Weihnachten zu Hause verbringen können – fünf Tage davor waren ihre Werte endlich so, dass sie das auch konnte. Um klarzukommen, hatte sie noch eine andere Strategie: „Ich bin sehr gut im Ausblenden.“

Lange Zeit mit Mundschutz unterwegs

Als ihre beste Freundin auf der Station, eine Leukämie-Patientin, starb, fühlte sie fast genauso viel Ärger wie Trauer, „dass Leute, die einen Willen haben, es nicht schaffen“. Sie sagt aber auch über die Zeit in der Klinik: „Ich habe mich dort wohlgefühlt – für das, was ich hatte, war es eine schöne Atmosphäre. Die Krankenschwestern haben mich sehr motiviert.“ Am 21. Dezember 2016 kam sie nach Hause, brauchte aber noch eine Weile, um auch mental die Klinik zu verlassen. Ohnehin begannen nun die Mühen der Ebene, denn ihr Immunsystem baut sich nur langsam wieder auf. „In Pritzwalk hatte ich ganz lange Mundschutz auf“, erzählt sie. Um jedes Ansteckungsrisiko auf ein Minimum zu reduzieren, ging sie nie zu Stoßzeiten einkaufen, und im Supermarkt war es ein „Slalom durch die Gänge“.

„Man hat immer Rückschläge“, fährt sie fort, „ich würde trotzdem sagen, dass ich das gut geschafft habe.“ Gefragt, wie sie diese Erfahrung verändert hat, antwortet sie: „Die kindliche Naivität ist weg.“

Hilfe, die auch anderen zugutekommt

PNH ist die Abkürzung für Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und bezeichnet eine sehr seltene Krankheit der Stammzellen mit lebensbedrohlichem Verlauf. Ursache ist eine Genmutation, welche die Bildung eines bestimmten Proteins auf den Blutzellen stört.

Bei Sophie Kukuk trat die Krankheit wie aus dem Nichts im Sommer 2016 auf. Bei der großen Hilfsaktion, die ihretwegen in Pritzwalk und Umgebung angelaufen war, ließen sich im Oktober 2016 gut 500 Menschen als Stammzellenspender registrieren.

Auch wenn dies für Sophie Kukuk bis jetzt nicht zum Erfolg geführt hat, konnte jemand anderem geholfen werden: Der Pritz­walker Mirko Meyer, der sich damals hatte registrieren lassen, wurde im Februar 2017 für eine Stammzellenspende herangezogen.

Von Bernd Atzenroth

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