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Wenn sich das Blut nicht mehr nachbildet

Stammzellenspender für Sophie Kukuk gesucht Wenn sich das Blut nicht mehr nachbildet

PNH ist eine seltene Krankheit, bei der sich bei den Patienten kein Blut mehr nachbildet. Bei der 22-Jährigen Sophie Kukuk aus Schönhagen kam die Krankheit von jetzt auf gleich. Sie hat keinerlei Abwehrkräfte mehr und wird isoliert auf der Krankenstation behandelt. Helfen könnte eine Stammzellenspende – ihre Mutter hofft nun auf viele Registrierende.

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Sophie Kukuk braucht einen Stammzellenspender.

Quelle: privat

Schönhagen. Die Krankheit kam von jetzt auf gleich: Seit etwa zwei Monaten bildet der Körper von Sophie Kukuk kein Blut mehr nach. Zuerst fühlte sich die aus der Prignitz stammende 22-Jährige schwach, ging deswegen zum Arzt, wo die Krankheit mit dem Namen PNH Mitte August diagnostiziert wurde. Mittlerweile hat die junge Frau gar keine Abwehrkräfte mehr. Zwar wird ihr im Krankenhaus Blut zugeführt, aber sie bildet auch dann keine weißen Blutkörperchen mehr nach – das macht das Krankheitsbild von PNH aus, wie Jeannette Kukuk inzwischen weiß. Die Schönhagenerin (Stadt Pritzwalk) möchte zusammen mit ihrem Mann Mirko ihrer Tochter schnell und entschlossen helfen und bittet daher darum, dass sich Menschen bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registrieren und typisieren lassen. Denn ähnlich wie bei anderen Krankheiten wäre eine Knochenmarkspende der beste Weg, der jungen Frau zu helfen.

PNH – seltene Krankheit mit Verlust der Abwehrkräfte

„PNH ist eine ganz, ganz seltene Krankheit“, erklärt die Mutter (siehe dazu auch den Infokasten). Sie basiert auf einem genetischen Defekt, der dazu führt, dass eben insbesondere die weißen Blutkörperchen nicht mehr nachgebildet werden. Es ist wohl auch typisch, dass die Krankheit plötzlich auftritt. Bei Sophie Kukuk ist sie sehr akut und hat zum völligen Verlust der körperlichen Abwehrkräfte geführt.

Was ist PNH?

PNH ist die Abkürzung für Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und bezeichnet eine sehr seltene Krankheit der Stammzellen mit lebensbedrohlichem Verlauf. Ursache ist eine Genmutation, welche die Bildung eines bestimmten Proteins auf den Blutzellen stört.

Symptome der Krankheit sind die chronische Zerstörung der roten Blutkörperchen, die verstärkte Ausbildung von Thrombosen und die verminderte Produktion von Blutzellen im Knochenmark.

Die Krankheit kann in einigen Fällen mit medikamentöser Behandlung bekämpft werden. In ganz besonders akuten Fällen ist jedoch eine Knochenmark-Transplantation notwendig, wie im vorliegenden Fall.

Als Spender kann man sich bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) Berlin unter der Rufnummer Tel.  030/83 22 79 70 und auf der Webseite www.dkms.de registrieren.

Seit dem Ausbruch der Krankheit bei ihrer Tochter verbringt Jeannette Kukuk ihre Zeit in Kiel, wo Sophie Maschinenbau studiert und jetzt auch in Behandlung ist – komplett isoliert von der Außenwelt. Man darf sich ihr nur mit Mundschutz nähern und umgekehrt kann sie auch nicht ohne Mundschutz den Trakt verlassen. „Sie darf sich keinen Infekt einfangen“, sagt die Mutter, die sich derzeit ausschließlich darauf konzentriert, sich um ihre so schwer erkrankte Tochter zu kümmern.

Sophie hat gerade erst ihr Studium abgeschlossen

Es gibt zwar wohl auch einen anderen Weg als die Knochenmarkspende, die Krankheit zu bekämpfen. Für Jeannette Kukuk ist das aber nur „Plan B“. Denn dieser Weg hat Risiken und führt nicht zu einer vollständigen Genesung. Daher ist es so wichtig, „Plan A“ erst einmal intensiv zu verfolgen. Denn eine passende Stammzellenspende ist wohl die einzige Art und Weise für die junge Frau, die gerade ihren Bachelor gemacht hatte und für den Master nach Braunschweig wechseln wollte, die Krankheit vollständig besiegen zu können.

„Vielleicht gibt es ja schon jemanden in der Knochenmarkspenderdatei, der passt“, sagt Jeannette Kukuk. Dann aber muss wirklich jede Komponente stimmen, und bislang ist noch niemand gefunden worden. Wenn weitere Menschen zur Knochenmarkspende bereit wären und sich typisieren lassen, würde sich die Chance erhöhen, jemanden zu entdecken, der Sophie mit einer Knochenmarkspende wirklich helfen kann. Abgesehen davon kann man mit seiner Spende auch vielen anderen helfen, die auch an anderen Krankheiten leiden – am geläufigsten ist den meisten sicher, dass Knochenmarkspenden zur Bekämpfung von Leukämie beitragen können.

Zum Geburtstag die Hoffnung auf Heilung?

Wer helfen möchte, tut dies also am besten, wenn er sich als Spender registrieren lässt. Darauf wollen Jeannette und Mirko Kukuk demnächst auch per Flyer und über den Beitrag in der MAZ hinweisen. Registrieren lassen kann sich grundsätzlich jeder Mensch im Alter von 17 bis 55 Jahren, der in Deutschland lebt und gesund ist. Für die Registrierung reicht ein Abstrich mit dem Wattestäbchen. Nach der Registrierung stehen die Gewebemerkmale des potenziellen Spenders für die Suche von Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Sollte jemand der passende Spender für einen Patienten sein, nimmt die DKMS Kontakt mit ihm auf. In 80 Prozent der Fälle werden nach Angaben der DKMS die Stammzellen aus der Blutbahn entnommen, in etwa 20 Prozent durch eine operative Entnahme von Knochenmark aus dem Beckenkamm. Nähere Infos zu alledem gibt es bei der DKMS. Sophie Kukuk wird am 9. September 23 Jahre alt. Das schönste Geburtstagsgeschenk wäre die Hoffnung auf Heilung.

Von Bernd Atzenroth

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