Brandenburg/Havel: Luise (5) möchte trotz Krankheit in den Kindergarten

Luise Ehnert ist fünf Jahre alt, lebt in Brandenburg-Altstadt und hat nach den Angaben ihrer Eltern einen ganz besonderen Wunsch an den Weihnachtsmann: „Ich möchte endlich wieder in den Kindergarten.“ Das ist im Moment nicht möglich, weil Luise keine zusätzliche Betreuungsperson hat. Doch die benötigt sie, weil sie eine so seltene wie schwere Stoffwechselerkrankung hat. An MTP-Mangel leiden in ganz Deutschland nur sehr wenige Menschen. Luises Eltern Rita und Tommy Ehnert suchen schon seit vielen Monaten. Das ist überhaupt nicht einfach. Denn ein paar besondere Anforderungen werden an die Frau oder den Mann gestellt. Die Krankheit gibt den Takt vor: Wer sich um Luise in der „Einzelfallbetreuung“ kümmert, sollte eine Ausbildung zum Heilpädagogen, Krankenpfleger oder zur Pflegekraft haben und muss mit der Sondierung von Nahrung vertraut sein. Denn die chronische Krankheit bestimmt Luises Leben und Lebensrhythmus. Das kleine Mädchen darf zum Beispiel nicht alles essen, was ein Kind ihres Alters gern isst. Außerdem muss sie zu festen Uhrzeiten etwas zu sich nehmen – ob sie Hunger hat oder nicht. Die genau geregelte Zufuhr einer bestimmten Menge von Nahrung durch die Magensonde ist für die Fünfjährige lebenswichtig. Luise kann nicht so unbeschwert leben wie die meisten anderen Kinder. Wenn sie etwas Falsches oder Fettiges isst oder wenn sie einfach Hunger hat, kann es für sie gefährlich werden. Denn ihr Körper kann kein Fett verdauen wie andere Menschen. Bei Stoffwechselkrisen, die Luise ständig drohen, leiden alle Organe im Körper. Dann besteht Lebensgefahr und das Kind muss in eine Notfallaufnahme. Kinder mit MTP-Mangel wie Luise dürfen niemals Hunger bekommen oder etwas Falsches essen. Das Tückische: Die Kinder essen niemals so viel, wie sie eigentlich benötigen. Die gesuchte Fachkraft übernimmt also eine große Verantwortung. Vater Tommy Ehnert: „Luise benötigt jemanden, der sich in ihre Gefühlswelt hineinversetzen kann und ihr als neuer bester Freund hilft, die verschiedene Dinge des Alltags in einem Tempo zu lernen, das zu Luise passt. Am Jahresanfang war alles gut: Anfang des Jahres hatte das Brandenburger Mädchen eine fachlich versierte und menschlich tolle Betreuerin. Das war von Januar bis zum Lockdown im März, als das Kind in eine Kita gehen konnte. Die Lebenshilfe Brandenburg-Potsdam stellte seinerzeit diese super geeignete Spezialfachkraft. Doch inzwischen wurde die Frau abgeworben und ist fest in einer Kita angestellt und dort zuständig für eine ganze Gruppe. Sie könnte daher gar nicht mehr ihre ganze Kraft auf Luise konzentrieren. Die Lebenshilfe bedauert, die bewährte Mitarbeiterin verloren zu haben. Ersatz kann sie bisher nicht anbieten. Luise hätte zwar ab Dezember einen Platz in einer neuen Kita in der direkten Nachbarschaft gehabt. Doch wegen der fehlenden Zusatzbetreuung muss sie zu Hause bleiben. Lebenshilfe bemüht sich: Lebenshilfe-Vorstand Matthias Pietschmann ist traurig, dass bisher noch niemand für „das tolle kleine Mädchen Luise“ da ist. „Im Moment finde ich niemanden“, bedauert er. Für Luise würde jemand gebraucht, der im Leben steht und fachlich die Ernährung absichern kann mit allem, was an Hygiene- und sonstigen Anforderungen verbunden ist.“ Luise ist nach der Erfahrung des Lebenshilfe-Vorsitzenden zwar fit, aber benötigt das rechte Maß an Schutz und an Freiheiten. Auch das Verständnis für die die Eltern, die topfit in der Betreuung ihres Kindes sind, müsse bei einer Betreuerin vorhanden sein. Eine Kinderpädagogin oder eine Kinderpädagogin könnte sich Pietschmann vorstellen. 100 Kinder mit Zusatzbetreuung: Die Lebenshilfe kümmert sich außer um Luise auch um weitere rund hundert Kinder, die in Schule, Hort oder Kita zusätzliche Betreuung benötigen. 94 Begleiter sind auf diesem Gebiet derzeit in Brandenburg an der Havel tätig. Wer Rat weiß, kann sich an die Offene Hilfen der Lebenshilfe in der Walther-Ausländer-Straße 1, 14772 Brandenburg an der Havel wenden, am Dienstag von 14 bis 18 Uhr und am Donnerstag von 8 bis 12 Uhr, Telefon 0 33 81 / 41 02 38. Von Jürgen Lauterbach