Josefine Gläsel ist ein fröhlicher Mensch, eine junge Frau mit viel Lebensenergie und einem ansteckenden Lächeln. Welche Torturen sie mit nur 31 Jahren bereits hinter sich hat, ist ihr nicht anzumerken. Josefine Gläsel wartet seit nunmehr elf Jahren auf eine Spenderniere.
„Ich wurde mit zu kleinen Nieren geboren und muss, seit ich denken kann, Medikamente nehmen“, erklärt die junge Frau, die mit 1,51 Meter recht klein ist. Auch das ist eine Folge ihrer Krankheit, denn ihre Nieren konnten die für das Wachstum nötigen Hormone nicht produzieren.
Dass sie auf Lebensmittel wie Milchprodukte oder Schokolade verzichten muss, in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt ist, keinen Alkohol trinken und überhaupt nur wenig trinken darf, weil ihr Körper die Flüssigkeit nicht ausscheiden kann – all das akzeptiert Gläsel ohne zu klagen. Im Gegenteil, sie weist darauf hin, dass es anderen Patienten mit Nierenschäden noch schlechter gehe.
Erste Transplantation mit zwölf Jahren
Wie viele OPs sie in ihrem Leben bereits durchgestanden hat, vermag sie nicht zu sagen. Es waren sehr viele. Mehrere Eingriffe wegen Bauchfellentzündungen, verursacht durch die Dialyse. Zudem mussten ihre Nebenschilddrüsen entfernt werden. Die große Narbe an ihrem linken Arm erinnert an eine weitere OP. Der größte Eingriff ist fast 20 Jahre her.
Josefine Gläsel war gerade zwölf Jahre und seit einem halbes Jahr an der Dialyse, als ihr ihre Oma eine Niere spendete. Sie war die einzige in der Familie, die als Spenderin in Frage kam. Etwa zehn Stunden dauerte die OP damals.
„Die zehn Tage danach waren schlimm, aber nach so vielen Operationen weiß man ja, wie man sich verhalten muss. Außerdem habe ich Glück, weil ich nicht wie viele andere Patienten an Wundheilungsstörungen leide“, sagt die junge Frau.
Organspende: Deutschland ist Schlusslicht
Laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung stehen etwa 9.500 Menschen in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderorgan.
Die meisten von ihnen warten auf eine Spenderniere.
901 Personen auf der Warteliste sind 2018 verstorben.
Mit Blick auf den Anteil an Organspenderinnen und -spender pro eine Million Einwohner gibt es in Deutschland europaweit die wenigsten Organspenden.
Acht Jahre konnte Josefine Gläsel mit der neuen Niere leben, die sie davor bewahrte, mehrmals pro Woche zur Dialyse zu fahren. Kurz nach dem die gebürtige Nauenerin ihr Abitur abgelegt hatte, versagte das gespendete Organ und musste entfernt werden.
Elf Jahre ist das inzwischen her. Seither fährt sie dreimal pro Woche zur Blutwäsche nach Berlin. Fast fünf Stunden dauert die lebensnotwendige Prozedur. Mit fünf weiteren Patienten liegt sie dann in einem Raum und wartet darauf, dass ihr Blut gereinigt wird.
Dabei stecken zwei Nadeln in ihrem Arm. Durch eine fließt ihr Blut aus dem Körper in die Maschine, durch die andere Nadel fließt das gereinigte Blut wieder zurück.
Schwanger werden? Äußerst unwahrscheinlich
„Wenn der Körper es gut aushält, ist es durchaus möglich 20 Jahre mit Dialyse zu leben. Es gibt auch Patienten, die eine Organspende ablehnen und an der Dialyse bleiben wollen“, weiß Gläsel. Für sie gilt das nicht. Seit September 2009 ist sie wieder bei Eurotransplant gelistet und wartet auf ein passendes Organ.
Ihre Familie fiebert mit und unterstützt die junge Frau, wo sie nur kann. „Natürlich lebt man in ständiger Sorge, aber sie ist eine sehr starke Persönlichkeit und sehr tapfer“, betont Josefine Gläsels Mutter, Ines Zell. Dass ihre Tochter eine echte Kämpferin ist, hat sie im vergangenen Jahr einmal mehr bewiesen.
Wenngleich die Wahrscheinlichkeit, als Dialyse-Patientin schwanger zu werden, bei einem Prozent liegt, hat Josefine Gläsel am 4. Dezember eine Tochter zur Welt gebracht.
Plädoyer für die Widerspruchslösung
Das Baby kam 15 Wochen zu früh und liegt noch immer im Krankenhaus, ist aber ansonsten gesund. Gemeinsam mit ihrem Mann, mit dem sie seit 2014 in Dallgow-Döberitz lebt, meistert Josefine Gläsel auch diese Herausforderung.
Natürlich hat sie die Diskussion um die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende verfolgt. „Mir war von vornherein klar, dass die Widerspruchslösung im Bundestag nicht durchgeht. Das hatte sich in den Debatten, die im Vorfeld liefen, bereits angedeutet“, erzählt die 31-Jährige. Sie glaubt dennoch, dass die Mehrheit der Deutschen für Organspenden ist.
„Die meisten Menschen wollen auch ein Organ haben, wenn es bei ihnen mal so weit ist. Aber sie wollen sich einfach nicht vorab mit dem Thema Tod und was danach passiert auseinandersetzen. Genau das aber erfordert die Widerspruchslösung. Jeder müsste sich damit auseinandersetzen, müsste sich informieren und dann entscheiden“, sagt Gläsel.
Beste Freundin wäre zur Spende bereit
Sie bedauert es, dass sich Deutschland im Gegensatz zu vielen anderen Ländern gegen diesen Weg entschieden hat. Dabei betont sie, dass es nicht darum geht, jemanden zu einer Organspende zu zwingen. „Jeder soll sich für das entscheiden, was er für richtig hält. Aber alle sollen sich mit dem Thema befassen“, betont die Havelländerin.
Sie wird weiterhin hoffen, ein passendes Spenderorgan zu bekommen. Ihre beste Freundin wäre zwar bereit, ihr eine Niere zu spenden. Das machen die Ärzte aber sehr ungern, weil sie erst 30 ist und noch kein Kind hat. Eine Lebendspende würden Ärzte in Gläsels Fall zum jetzigen Zeitpunkt ohnehin ablehnen.
„Ich bin seit elf Jahren auf der Spenderliste, das heißt die Wahrscheinlichkeit, eine Niere zu bekomme, ist recht hoch. Deshalb hebt man potenzielle Spender aus der Familie oder dem Freundeskreis für später auf. Ich bin noch so jung, dass ich mit Sicherheit noch eine weitere Niere brauche“, erklärt Gläsel.
Sie weiß aber auch, dass sie aufgrund der zahlreichen Bluttransfusionen, die sie bekommen hat, so viele Antikörper im Blut hat, dass die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender zu finden, bei nur zwei Prozent liegt. Josefine Gläsel bleibt dennoch Optimistin.
Von Christin Schmidt
