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Birkenwerder Sie ist unfassbar tapfer: „Evi“ (13) leidet an einer unheilbaren Hautkrankheit
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21:18 21.11.2019
Projektpatin Victoria Swarovski besucht Evelina. Quelle: : MG RTL D/Andreas Friese
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Birkenwerder

Ein ganz normaler Schultag Anfang Oktober sollte zu einem ganz besonderen Tag in Evelinas Leben werden: Im Rahmen der Dreharbeiten zum 24. RTL-Spendenmarathon (Start Donnerstag, 21. November 2019 um 18 Uhr) überraschte „RTL – Wir helfen Kindern“-Patin Victoria Swarovski Evelina und ihre gesamte Klasse in der Regine-Hildebrandt-Gesamtschule in Birkenwerder.

Evelina, von ihren Mitschülerinnen und -schülern „Evi“ genannt, ist ein so genanntes Schmetterlingskind und leidet seit ihrer Geburt an der genetisch bedingten Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB).

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Evelina wird von ihren Mitschülerinnen und -schülern „Evi“ genannt. Quelle: MG RTL D/Andreas Friese

Jeder Verbandswechsel bei der 13-Jährigen dauert drei bis vier Stunden, unzählige Blasen an dem zierlichen Mädchenkörper müssen aufgestochen werden, bevor mit Salben und Binden vorsichtig die betroffenen Stellen versorgt werden können. Mund und Speiseröhre sind auch betroffen, so dass Evi nur weiche Kost essen kann und zusätzlich über eine Magensonde ernährt wird. Ihre Finger und Zehen sind bereits verformt. In Deutschland leben mehr als 2500 betroffene Kinder, schätzungsweise 1000 von ihnen sind schwer betroffen. Epidermolysis Bullosa ist unheilbar.

Einen Tag verbrachte Victoria Swarovski an der Seite von Evi. „Das war nicht nur für Evelina ein wahrer Glücksmoment, sondern auch für die gesamte Klasse und Schule etwas ganz Besonderes. Es ist wichtig, dass die Aufmerksamkeit auf unsere Schülerinnen und Schüler gerichtet wird, die ihren Alltag mit schweren Krankheiten tapfer stemmen. Evelina ist eine von ihnen“, sagt Schulleiterin Kathrin Voigt.

Jeder Verbandswechsel bei der 13-Jährigen dauert drei bis vier Stunden. Quelle: MG RTL D/Andreas Friese

Victoria Swarovski zeigte sich von Evelinas Schicksal erschüttert. „Evis Schicksal geht mir wirklich nahe. Ich habe nicht gewusst, dass es diese schreckliche Krankheit gibt. Ihre Haut ist so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel, jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus“, sagte Victoria Swarovski, nachdem sie Evi und ihr Schicksal kennengelernt hatte.

Nach der Schule ging es gemeinsam mit Evis Vater Georgi (70) im Familienwohnmobil nach Hause. Dort musste dringend der Verband an Evis Beinen gewechselt werden. An beiden Knien war schon Eiter durch den Verband gedrungen. Victoria Swarovski packte mit an. Doch beim Anblick der offenen Wunden flossen Tränen. „Entschuldige Evi, dass ich weine. Ich denke gerade daran, welche Schmerzen du jeden Tag erleidest.

Du bist so tapfer und stark. Du bist die Stärkere von uns beiden: Ich weine hier herum und du nicht. Manchmal bin ich eine echte Heulsuse. Es ist so schlimm, dass man diese Krankheit nicht heilen und nur so wenig tun kann!“, sagte die 26-jährige Moderatorin ergriffen.

Beim RTL-Spendenmarathon am 21./22.11.2019 wird Victoria Swarovski live im Studio zu Spenden aufrufen

Daran soll sich jetzt etwas ändern. Beim RTL-Spendenmarathon am 21./22.11.2019 wird Victoria Swarovski live im Studio zu Spenden aufrufen: „Ich habe den ganzen Tag mit Evelina verbracht und ich muss wirklich sagen, sie ist ein super starkes Mädchen. Die Schmetterlingskinder brauchen jede Unterstützung. Bitte greifen sie beim RTL-Spendenmarathon zum Hörer und unterstützen uns mit einer Spende, jeder Euro zählt!“ Auch Evelina und ihre Zwillingsschwester Angelina – sie ist erfreulicherweise gesund – werden live bei der längsten Charity-Sendung im deutschen Fernsehen dabei sein.

Mit den Spenden, die durch den Einsatz zusammenkommen, sollen im Kinderkrankenhaus „Auf der Bult“ in Hannover und im Kinderpalliativzentrum in Datteln Verbandszimmer eingerichtet und medizinische Ausstattung angeschafft werden. Außerdem soll ein Fahrzeug für eine mobile Krankenschwester erworben werden, die betroffene Familien begleitet und im häuslichen Bereich professionell unterstützt.

Epidermolysis Bullosa ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, bei der Blasen auf der Haut gebildet werden

„Nach diesem Tag bei Evelina, Angelina und Georgi habe ich nur noch eines zu sagen: Schmetterlingskinder wie Evi brauchen eine optimale Versorgung. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es für mich wäre, wenn meine kleine Schwester so krank wäre. Es ist nicht einfach, zuzuschauen, wenn ein geliebter Mensch so viele Schmerzen hat“, resümiert Victoria Swarovski.

Epidermolysis Bullosa ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, bei der Blasen auf der Haut gebildet werden. Diese entstehen durch Druck oder Reibung oder werden auch durch Stresssituationen ausgelöst. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist.

Die ständige Neubildung von Blasen und damit einhergehende offene Wunden können zu Verwachsungen der Finger und Zehen und auch zu deren Verlust führen. Der Mund, die Augen, die Speiseröhre, der Magen-, Darm- und Urogenitaltrakt, die Atemwege oder die Lunge können ebenfalls betroffen sein. Kauen und Schlucken verursachen starke Schmerzen und sind mitunter nicht möglich. Oft reicht schon ein einfacher Händedruck, um Blasen entstehen zu lassen.

Von MAZonline

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