Ein magischer Abend für Schmetterlingskind Evi aus Oranienburg

Die Augen der kleinen Evelina beginnen sofort zu leuchten, wenn sie an den vergangenen Sonnabend zurückdenkt. An diesem Abend ging für die 14-Jährige ihr größter Traum in Erfüllung. Und Träume hat die Oranienburgerin eine Menge. Als so genanntes Schmetterlingskind leidet sie seit ihrer Geburt an der genetisch bedingten und unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB). Evelinas Haut ist so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel. Jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus. Der gesamte Körper der Achtklässlerin ist übersät von Wunden, die von Verbänden bedeckt werden. Jeder Verbandswechsel dauert drei bis vier Stunden und ist verbunden mit starken Schmerzen. Fernsehdreharbeiten mit Folgen: Das Schicksal des tapferen Mädchens, das die Regine-Hildebrandt-Gesamtschule in Birkenwerder besucht, bewegte im November Millionen Menschen in ganz Deutschland. Denn Evi, so will sie genannt werden, ihre Zwillingsschwester Angelina und Papa Georgi waren Teil des RTL-Spendenmarathons, der über die Oranienburgerin berichtete. Als Patin besuchte Moderatorin Victoria Swarovski den lebenslustigen Teenager in Oberhavel, begleitete sie in der Schule und erlebte den Alltag mit Schwester und Vater daheim in Oranienburg. „Das Fernsehteam war zwei Tage mit uns unterwegs“, erinnert sich Evi, die Victoria Swarovski sofort ins Herz schloss. „Wir haben uns toll unterhalten. Als sie bei uns zu Hause war, hat sie mich – ohne Kameras – gefragt, welchen Promi ich gern mal treffen würde“, erzählt sie. In den Sinn kamen ihr dabei prompt die Ehrlich Brothers, ein deutsches Zauberkünstler-Duo, das in ganz Deutschland die größten Hallen mit seinen Shows füllt und regelmäßig auch in Fernsehshows auftritt. „In der vierten Klasse habe ich selbst mit dem Zaubern begonnen“, erzählt Evi. Ihre Einzelfallhelferin habe ihr die ersten Tricks beigebracht. Seitdem begeistert sich die heute 14-Jährige für die Zauberkunst, hat inzwischen auch Schwester Angelina damit angesteckt. „Wir gucken uns im Internet oft Videos von Zaubertricks an. So sind wir auch auf die Ehrlich Brothers gestoßen“, verrät Angelina. „Sie sind sympathisch, nett und lustig und zwei Geschwister, so wie wir. Man muss sie einfach mögen“. Dass das Gespräch mit Victoria Swarovski einige Wochen später in einer Riesen-Überraschung mündete, daran verschwendete Evi an dem Drehtag im August keinen Gedanken. Umso größer war die Freude, als sie am 27. November im RTL-Studio in der Live-Show des Spendenmarathons saß. „Wir hatten genau an dem Tag Geburtstag. Als wir neben Moderator Wolfram Kons auf dem Sofa saßen, sprach er auf einmal von einer Überraschung und blendete plötzlich ein Video ein, in dem die Ehrlich Brothers uns zu ihrer Show einluden. Ich habe sofort angefangen zu weinen, konnte es gar nicht glauben“, erinnert sich Evi. Die anschließenden Wochen bis zum vergangenen Sonnabend vergingen quälend langsam. „Ich habe die Tage gezählt, später sogar die Minuten", verrät sie lachend. Dabei geriet der Ausflug in die Mercedes-Benz-Arena in Berlin, in der das Zauber-Duo am 25. Januar gleich zwei Auftritte vor ausverkauftem Haus hinlegte, gar noch in Gefahr. „Ich bin krank geworden, hatte eine schlimme Erkältung und war die ganze Woche krankgeschrieben. Ich hatte riesige Angst, dass ich bis zum Sonnabend nicht wieder gesund werde“, erzählt Evi. Umso beeindruckender war schließlich das Aufeinandertreffen mit den beiden Zauberstars vor deren Abendshow, die die beiden Schwestern anschließend mit ihrem Vater von der ersten Reihe aus verfolgten. „Die beiden sind so nett und so normal. Wir hatten eine Menge Spaß miteinander, haben ganz viele Fotos zur Erinnerung gemacht. Die Zeit verging viel zu schnell“, schwärmt die 14-Jährige. Das Größte sei für sie gewesen, „einfach so mit ihnen reden zu können. Sonst sieht man sie ja nur im Fernsehen oder auf Videos, und dann saßen sie auf einmal genau neben uns. Das war so toll." Und ein Erlebnis, von dem Evi, ihre Schwester und auch der Papa noch lange zehren werden. Im März geht es für alle drei auf eine vierwöchige Kur in den Norden, nach Sylt. Dort wird die Krankheit der 14-Jährigen mit speziellen Therapien behandelt. Vater Georgi ist es ein großes Anliegen, die Krankheit „noch viel bekannter zu machen“. Rund 2000 bis 4000 Menschen in Deutschland leiden ebenfalls an EB, etwa 800 von ihnen sind so schwer davon betroffen wie Evelina. Mehr Informationen zu der Krankheit gibt es unter www.ieb-debra.de Von Nadine Bieneck

Oranienburg - Ein magischer Abend für Schmetterlingskind Evi