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Wittstock/Dosse Louis Bartel aus Wittstock bekommt täglich ein Medikament mit Cannabis, das seine Krampfanfälle reduziert
Lokales Ostprignitz-Ruppin Wittstock/Dosse

Louis Bartel aus Wittstock bekommt täglich ein Medikament mit Cannabis, das seine Krampfanfälle reduziert

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19:00 19.11.2021
Mutter Nicole Wehden hält jeden Moment in Fotobüchern fest, auch die Umstellung auf das neue Medikament.
Mutter Nicole Wehden hält jeden Moment in Fotobüchern fest, auch die Umstellung auf das neue Medikament. Quelle: Sandra Bels
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Wittstock

Bis zum vierten Lebensmonat war bei Louis alles in Ordnung. Dann kamen die ersten Anfälle. Und sie wurden schlimmer und schlimmer.

Louis Bartel (3) hatten einen schweren Start ins Leben. Er atmete nicht, wurde reanimiert und mit einem Hubschrauber in eine Spezialklinik gebracht. Nach drei Wochen Krankenhaus stand fest: Der Junge ist blind, hat Epilepsie und ein Drittel seines Gehirn ist abgestorben. „Das heißt, er ist körperlich und geistig behindert, wird immer auf Hilfe angewiesen sein“, sagt sein Vater Matthias Bartel aus Wittstock. „Die Prognosen waren sehr schlecht“, fügt er an.

Die Familie aus Wittstock ist mit Louis’ Entwicklung sehr zufrieden

Umso erfreulicher ist es jetzt für den Vater, dass sein Sohn entgegen allen Vermutungen zwei Stunden am Stück strampeln kann. Das sollte eigentlich nicht möglich sein. Blondschopf Louis beweist das Gegenteil. „Wir sind mit seiner Entwicklung sehr zufrieden“, sagt seine Mutter Nicole Wehden.

Sie hat nach der Geburt ihres Sohnes ihren Job in der Altenpflege gekündigt und pflegt Louis seitdem. Sie konnte nicht immer so darüber reden. „Aber wir müssen versuchen, unser Leben so normal wie möglich zu führen“, sagt sie und weiß aus Gesprächen mit Psychologen, dass das Jahre dauern kann. „Man verliert erst einmal alles und baut es sich dann nach und nach wieder auf“, erzählt die Mutter.

Das Kinderzimmer von Louis hat alles, was ein kleiner Junge braucht. Quelle: Sandra Bels

Zwischendurch streichelt sie Louis die Wange. Der lächelt. Sie nennt ihn liebevoll Dickerchen. Louis zeigt, dass es ihm gefällt. Jede noch so kleine Regung von Louis macht sie glücklich. Louis spürt mit dem Mund. Er kann sich selbst beschäftigen, spielt mit den Füßchen auf seinem Klavier. „Er kann Freude zeigen, weinen und lächeln“, erzählt sein Vater.

Wittstocker bekommt Cannabidiol

Dass all das jetzt möglich ist, hat die Familie auch der neuen Medikation zu verdanken. Louis bekommt seit Juni Epidyolex, ein Medikament mit Cannabidiol. Es wird zur Behandlung der epileptischen Anfälle seines Lennox-Gastaut-Syndroms angewendet. Louis bekommt es zweimal am Tag. Das Lennox-Gastaut-Syndrom hat sich erst nach dem zweiten Geburtstag bei ihm entwickelt. Und es ist ein typisches Zeichen für eine schwere Hirnschädigung.

Neben Cannabis bekommt Louis drei weitere Medikamente

Zu Epidyolex, das 1,2 Prozent THC enthält, kommen noch drei weitere Medikamente. Sie helfen Louis, machen ihn aber nicht anfallsfrei. „Aber durch das Cannabidiol konnten zumindest die langen Anfallsserien bei ihm gestoppt werden“, erzählt die Mutter. Für sie besonders schön: „Er schläft jetzt nachts durch.“ Das verschafft der Mutter endlich regelmäßige Erholung.

Verschrieben wurde der Familie das Medikament von Karen Müller-Schlüter. Sie leitet das Epilepsiezentrum an den Ruppiner Kliniken. Die Ärztin ist stets rund um die Uhr für Eltern erreichbar. „Dafür sind wir sehr dankbar. Sie ist eine Ärztin mit Herz“, sagt Nicole Wehden.

Sehr gute Betreuung im SPZ Neuruppin

Sie schätzt es sehr, dass sie im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Ruppiner Kliniken, das dem Epilepsiezentrum angeschlossen ist, eine Rund-um-Behandlung möglich ist. „Hier werden nicht nur die Kinder betreut, auch wir Eltern finden Hilfe und Ansprechpartner und fühlen uns aufgefangen“, sagt Nicole Wehden.

Während sie der neuen Behandlung mit Cannabidiol von Anfang an aufgeschlossen gegenüber stand, war Vater Matthias Bartel erst einmal skeptisch, musste sich belesen. Aber er ließ sich schnell überzeugen. „Und das Mittel hilft meinem Sohn“, sagt er. Das ist für ihn das Wichtigste.

Neuruppiner Ärztin bestätigt den Behandlungserfolg

Auch Karen Müller-Schlüter teilt die Beobachtungen der Eltern mit der Therapie. Sie sagt: „Louis ist sehr viel wacher und bekommt viel mehr von dem mit, was um ihn herum geschieht.“ Dadurch könne er viel mehr am Leben teilhaben. Und das sei es auch, worum es bei der Behandlung geht. Dass sich auch die Anfälle reduzieren, ist für sie natürlich ebenso wichtig.

Ärztin Karen Müller-Schlüter hat in den vergangenen Jahren ein innovatives Epilepsiezentrum an den Ruppiner Kliniken auf die Beine gestellt. Es basiert auf einem ganzheitlichen Konzept, das die gesamte Bandbreite der Epilepsie umfasst und die Betreuung aller Beteiligten beinhaltet. „Es ist Betreuung aus erster Hand“, sagt sie. Und die würden inzwischen nicht nur Familien aus dem Norden Brandenburgs schätzen, sondern auch aus Mecklenburg-Vorpommern, Berlin und den umliegenden Bundesländern. Sogar aus den alten Bundesländern kommen Patienten zu ihr nach Neuruppin.

Louis ist der ganze Stolz von Papa Matthias Bartel. Quelle: privat

Großer Therapeutenkreis für den Wittstocker Jungen

Louis’ Eltern wollen diese Betreuung nicht mehr missen. Sie haben dadurch nicht nur einen großen Therapeutenkreis kennen gelernt, sondern fühlen sich auch im großen Netzwerk von Gleichgesinnten sehr gut aufgehoben.

Die Pflege teilen sich die Eltern. Mama ist zu Hause die Nummer 1. Papa fährt mit Louis zu allen Therapien, mehrmals in der Woche. Auch er hat seinen Job aufgegeben, aufgeben müssen. Die Eltern sind durch den unvorhersehbaren Lebensumstand auf die Hilfe vom Staat angewiesen, beziehen Hartz IV. Was für Vater Matthias besonders schmerzlich ist, weil er als Montagearbeiter in der Schweiz immer sein eigener Herr mit eigenem Geld war. Dass es jetzt nicht mehr so ist, macht ihm zu schaffen.

Die Wittstocker Familie sucht eine barrierefreie bezahlbare Wohnung

Nicole Wehden liegt dazu noch etwas auf der Seele. Die Familie – Louis hat noch zwei Geschwister – wohnt in der 5. Etage im Neubau ohne Fahrstuhl. Louis muss also täglich hoch und runter getragen werden. Noch ist er drei Jahre und relativ klein, aber er wird älter. „Wir suchen schon seit langem eine neue Wohnung, ebenerdig, barrierefrei, mit einem großen Bad und Platz für einen fahrenden Therapiestuhl“, sagt die Mutter.

Nur leider bezahlt das Amt nur 3,80 Euro pro Quadratmeter. Die meisten Wohnungen sind aber viel teurer und für die Familie also nicht erreichbar.

Von Sandra Bels