Fünfjähriger Junge aus Potsdam leidet an unheilbarer Kinderdemenz: So geht es Kulani heute

Die gute Nachricht zuerst: Kulani ist wohlauf. Die schlechte: Die Kinderdemenz schreitet voran. Kulanis Hirnmasse hat in den vergangenen Monaten deutlich abgenommen, das Kleinhirn – das Kontrollorgan für das Zusammenwirken von Muskelbewegungen, für die Feinabstimmung von Bewegungsabläufen und für die Regulierung der Muskelspannung – ist nur noch halb so groß wie bei anderen Fünfeinhalbjährigen. „Die Ärzte haben uns knallhart gesagt, dass wir froh sein sollen, dass Kulani noch so viel kann“, sagt Sylvia Villwock. „Anderen Kindern mit seinen Werten geht es wesentlich schlechter.“ Nur etwa 700 Kinder in Deutschland betroffen: Sieben Monate ist es her, dass die MAZ Kulani zum ersten Mal besucht hat, zwanzig, dass bei dem Jungen aus dem Potsdamer Norden eine Neuronale Ceroid Lipofuszinose Typ 2 (NCL) diagnostiziert wurde, eine Krankheit, an der deutschlandweit etwa 700 Kinder leiden und die nur einen Weg kennt: bergab. NCL ist tödlich und bislang unheilbar. Was den Verfall der erkrankten Kinder zumindest verlangsamt, ist eine am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) entwickelte Therapie: Sie basiert auf einem synthetisch hergestellten Enzym, das dem Patienten alle 14 Tage über einen Katheter direkt in den Liquorraum des Gehirns eingebracht wird. Dafür ist Kulani bisher nach Hamburg gefahren; seit Januar erhält er das Enzym am UKH, am Universitätsklinikum Halle (Saale). Dort ist er das einzige Kind mit Kinderdemenz. Lesen Sie dazu auch: Der fünfjährige Kulani aus Potsdam hat Kinderdemenz: Ein Junge verschwindet Vierjährige Lotta aus Potsdam ist unheilbar krank Für den halbjährlichen Untersuchungsmarathon wird Kulani weiterhin zu den Experten nach Hamburg fahren. Diese Termine sind für Sylvia und Mario Villwock (33, 34) mehr und mehr eine Zerreißprobe: Einerseits haben sie am UKE viele Familien kennengelernt, die ihr Schicksal teilen. Andererseits sind einige der Untersuchungen, etwa das MRT, mit einer Vollnarkose verbunden – das bedeutet jedes Mal auch eine Verschlechterung der Demenz, sagt Sylvia Villwock: „Ich habe davor immer Bauchschmerzen. Aber es geht leider nicht anders.“ Im Januar hatte Kulani seinen letzten großen Check-up. „Er war danach sehr durch den Wind, hat sich aber wieder stabilisiert.“ Doch nicht alles, was bei der Narkose mit einschläft, kehrt zurück. Selbst mit Hilfe kann Kulani nun nicht mehr laufen. „Fuß vor Fuß, das begreift er nicht mehr, das ist vorbei“, sagt Mario Villwock. Der Gehtrainer, in dem Kulani bei unserem Besuch im vergangenen Jahr noch getippelt ist, steht im Keller. Damit seine Muskeln nicht verkümmern, hat er nun ein Therapiefahrrad: Die Pedalen drehen sich, wenn jemand das Rad schiebt – Kulani bewegt sich passiv. Kulanis Kinderdemenz ist im fortgeschrittenen Stadium. Niemand weiß, wie viel Zeit ihm noch bleibt. Seine Eltern versuchen, alle Therapiemöglichkeiten auszuschöpfen. Gesucht ist eine Logopädin oder ein Logopäde, um Kulanis Schluck- und Esstherapie fortsetzen zu können – Erfahrungen in der Therapie mit alten Menschen sind dabei von Vorteil. Wer helfen möchte, meldet sich per E-Mail an potsdam-stadt@MAZ-online.de Außerdem braucht Kulani ab dem Schulstart im August eine Einzelfallhelferin oder einen Einzelfallhelfer. Auch hier wünschen sich die Eltern jemanden mit Demenz-Erfahrung. nf Sein coolster mobiler Untersatz ist jetzt aber ein Spielzeugauto, in dem er ums Karree flitzt, spritzige Kurven fährt, einen freien Parkplatz ansteuert. Vor, zurück, passt. Ein blonder Mini-Draufgänger im schwarzen Cabrio. Kulani knubbelt sich die Sonnenbrille von der Nase und gackert dabei, weil er weiß, dass die Eltern das verboten haben. Sein Lächeln ist noch immer das gleiche, aber seine himmelblauen Augen werden langsam trüb. Wie viel Kulani noch sieht, ist nicht sicher. „Es ist noch einmal weniger geworden“, sagt Sylvia Villwock. Das Auto, in dem Kulani so gern sitzt, ist ferngesteuert. Papa Mario lenkt ihn um die Schikanen. Nach ein paar Runden in der Sonne ist Kulani müde. Bevor es ins Bett geht, sind die Medikante und das Mittagessen dran. Heute gibt’s Nudeln – okay, aber nicht der ganz große Hit. Irgendwann wird Kulani das Schlucken verlernen: Kulani mag Paprika, Gurke und Äpfel, er liebt Würstchen, Käse und Kinder-Pingui. Der Tag wird kommen, an dem Kulani nicht mehr essen kann, denn so wie er das Laufen, das Sitzen und Sprechen verlernt hat, wird er auch das Schlucken verlernen. Deshalb ist es wichtig, dass er trainiert, dass er unter fachlicher Anleitung immer und immer wieder übt. Genau das ist gerade das größte Problem für Familie Villwock, denn die Logopädin, die Kulani noch bis Mitte April an seiner Seite hat, kann ihn nicht weiter betreuen. Deshalb suchen Mario und Sylvia Villwock sehr dringend eine Logopädin oder einen Logopäden für Kulanis Ess- und Schlucktherapie. „Am besten jemanden mit Erfahrung mit alten Menschen“, sagt Sylvia Villwock – bei Kulani gehe es ja nicht darum, das richtige Schlucken zu lernen, sondern die Erinnerung daran möglichst lange wach zu halten. Wenn Kulani nicht mehr essen kann, wird er künstlich über eine Sonde ernährt werden. Beim Gedanken daran, dass ein Schlauch durch seine Bauchwand direkt in den Magen gelegt wird, kommen Sylvia Villwock die Tränen: „Das ist dann das reine Überleben. Essen ist doch viel, viel mehr: Essen ist Freude, es gehört dazu, sich wohlfühlen zu können. Und Kulani verlangt feste Nahrung. Pürieren wir ihm etwas, fliegt uns das ganz schnell um die Ohren.“ Seinen Willen hat der kleine, alte Mann noch nicht verloren. Einschulung zum 6. Geburtstag: Am 7. August wird Kulani sechs Jahre alt – an diesem Tag werden in Potsdam hunderte Kinder Einschulung feiern. Geht alles gut, wird Kulani unter ihnen sein. Er soll die Oberlinschule besuchen, also eine Schule für körperbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Kinder und Jugendliche. Mario und Sylvia Villwock wissen, dass ihr Junge nie das Abc oder auch nur Eins plus Eins lernen wird. „Aber vielleicht kann er mit Hilfe ein wenig malen“, sagt Mario Villwock. „Wichtig ist, dass er dabei sein kann.“ Von Nadine Fabian