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Potsdam Spendenaufruf: Potsdam sammelt Geld für kleinen Kulani
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Kinderdemenz: Potsdam sammelt Spenden für kranken Jungen

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12:57 06.04.2021
Kulani (5) ist an einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL) erkrankt - an Kinderdemenz.   
Kulani (5) ist an einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL) erkrankt - an Kinderdemenz.    Quelle: Nadine Fabian
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Potsdam

Der an Kinderdemenz erkrankte Kulani (5) soll an einer Kur im Heilbad Pieštany in der Slowakei teilnehmen. Das wünschen sich seine Eltern und bitten um Hilfe.

Vor seiner Einschulung Anfang August soll Kulani eine mehrwöchige Intensivtherapie im Adeli Medical Center besuchen. Die Klinik ist ein auf die Behandlung von Patientinnen und Patienten mit neurologischen Defiziten spezialisiertes Rehabilitationszentrum. „Das Team aus Ärzten und Therapeuten kann sich dort intensiver mit Kulani beschäftigen als es hier im Alltag der Fall wäre“, sagt Kulanis Vater Mario Villwock. Die Klinik biete neben den gängigen Methoden wie Ergo- und Physiotherapie auch speziellere Behandlungen an, zum Beispiel Magnet-, Sauerstoff- und Lichttherapien. „Wie Kulani behandelt wird, das wird genau auf ihn abgestimmt“, sagt Mario Villwock. So sollen die Fähigkeiten, die Kulani noch hat, gestärkt werden, auf dass sie möglichst lange erhalten bleiben. Die größte Hoffnung ist, dass sich auch sein Allgemeinzustand verbessert.

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Angenehmer Nebeneffekt: Auch Sylvia und Mario Villwock könnten endlich einmal ausspannen, denn seit zwei Jahren sind sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt. Kulani leidet an einer Neuronalen Ceroid Lipofuszinose Typ 2 (NCL). Die Krankheit – auch als Kinderdemenz bekannt – ist selten und bislang unheilbar. Der Krankheitsverlauf kann allenfalls verlangsamt werden.

Auch NCL-Stiftung soll profitieren

„Leider wird die Therapie in der Slowakei nicht von unserer Krankenkasse übernommen“, sagt Mario Villwock. Er hat daher eine Spendenaktion in der Potsdam-Crowd der Stadtwerke entworfen, die am heutigen Dienstag beginnt. Das Ziel: 4250 Euro in 28 Tagen. Das Projekt für Kulani ist unter dem Stichwort „Langer Abschied aus kurzem Leben“ zu finden. Nicht nur Kulani könnte von den Spenden profitieren: „Sollte das Spendenziel übertroffen werden, behalten wir das Geld nicht einfach, sondern spenden es der NCL-Stiftung“, sagt Mario Villwock. Die Stiftung setzt sich für eine Zukunft ohne Kinderdemenz ein und dringt darauf, dass die Erkrankung weiter erforscht wird.

Von Nadine Fabian