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Potsdam Todkranker Kulani (5) kann zur Kur
Lokales Potsdam

Kinderdemenz: Potsdamer spenden für todkranken Jungen

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16:16 09.04.2021
Kulani (5) ist an einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL) erkrankt – an Kinderdemenz.   
Kulani (5) ist an einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL) erkrankt – an Kinderdemenz.    Quelle: Nadine Fabian
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Potsdam

Liebe Potsdamer, das war mal wieder Spitzenklasse! Kulanis Familie kann es kaum glauben: Die auf 28 Tage angelegte Spendenaktion für den an Kinderdemenz erkrankten Jungen hat nach nur vier Tagen das Ziel erreicht! Inzwischen sind mehr als 4250 Euro über die Potsdam-Crowd der Stadtwerke auf Kulanis Spendenkonto geflossen. Das bedeutet: Kulani kann die auf ihn abgestimmte Intensivtherapie im Heilbad Pieštany in der Slowakei machen.

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„Wir sind dankbar für jede einzelne Spende“, sagt Mario Villwock. „Und wir würden uns umso mehr freuen, wenn es jetzt noch weiter geht.“ Das Geld, das auf Kulanis Kur-Kasse obendrauf kommt, möchte die Familie der NCL-Stiftung „Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“ zukommen lassen. Die in Hamburg ansässige Stiftung setzt sich für die nationale und internationale NCL-Forschung ein. So will man den an Kinderdemenz erkrankten Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und vielleicht sogar Heilungsansätze geben. Das Projekt für Kulani und die NCL-Stiftung läuft noch bis Anfang Mai und ist unter dem Stichwort „Langer Abschied aus kurzem Leben“ zu finden.

NCL ist tödlich und bislang unheilbar

Kulani ist fünf Jahre alt. Er wohnt mit seinen Eltern und seinen Meerschweinchen im Potsdamer Norden. Vor nicht ganz zwei Jahren ist bei ihm eine Neuronale Ceroid Lipofuszinose Typ 2 (NCL) diagnostiziert worden – Kinderdemenz. Die Krankheit ist selten: Deutschlandweit sind etwa 700 Kinder betroffen. NCL ist tödlich und bislang unheilbar. Dabei sterben die Hirnzellen nach und nach ab. „Das Kind durchlebt die Hölle auf Erden“, sagt Mario Villwock, „und die Eltern sehen zu, wie jeden Tag ein Stück ihres geliebten Kindes stirbt.“

Von Nadine Fabian

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