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Potsdam Mutter der todkranken Pia aus Potsdam verspricht: „Wir kämpfen für Dich“
Lokales Potsdam Mutter der todkranken Pia aus Potsdam verspricht: „Wir kämpfen für Dich“
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22:14 28.11.2019
Jeanine Hillmann blickt mit Sohn Phil zu Hause in Potsdam auf Familienbilder aus glücklicheren Tagen. Tochter Pia hat einen Hirntumor, der irreparabel ist. Quelle: Friedrich Bungert/privat
Potsdam

Sie sind rubinrot, zwei Zentimeter lang – und Pias letzte Chance. Seit wenigen Tagen liegen die Pillen in einer kleinen Box im Kühlschrank der Familie, am Samstag hat die Siebenjährige sie zum ersten Mal geschluckt und damit dem bösartigen Hirntumor – „dem Ding in ihrem Kopf“, wie sie sagt – den Kampf angesagt. Wie schwer er werden wird und ob sie ihn am Ende tatsächlich gewinnen kann, weiß niemand. Doch eins ist Pia und ihrer Familie seit Mittwochabend sicher: Am Geld für die alternative Therapie mit dem Medikament ONC201 wird dieser Kampf nicht scheitern.

Donnerstagabend vor einer Woche haben Jeanine und Sascha Hillmann das Schicksal ihrer Tochter auf www.helft-pia.de öffentlich gemacht, Pias Sportverein „Black Bears“ startete den Spendenaufruf – ihr Ziel: 100.000 Euro, um die Therapie in der Schweiz, die keine Krankenkasse übernimmt, bezahlen zu können. „Nach einer Woche“, hoffte Jeanine Hillmann, „haben wir vielleicht schon 5000 Euro zusammen.“ Tatsächlich brauchte es gerade mal sechs Tage, um die volle Summe zu erreichen – mehr noch: Nach einer Woche lag der Spendenkontostand bei 117.152,85 Euro.

Die sieben Jahre alte Pia aus Potsdam hat einen Hirnturmor - ihre letzte Hoffnung ist eine spezielle Therapie, die von den Krankenkassen nicht bezahlt wird. Quelle: privat

Donnerstagvormittag sitzt Jeanine Hillmann (33) in ihrem Haus in Alt Drewitz am Esstisch und sagt: „Wir sind so unfassbar dankbar dafür, dass all diese Menschen für Pia gespendet haben – und das in so kurzer Zeit.“ Das Spendenkonto schließen sie nun, sammeln alle Spendendosen ein. „Wir haben erreicht, worum wir gebeten haben.“ Nun können sie nur noch hoffen. Hoffen, „dass das Medikament den Tumor bezwingt oder ihn zumindest so lange in Schach hält, bis die Forscher etwas finden, das Pia heilt“.

Eine Alternative gibt es nicht

Eine Garantie ist das nicht, das Medikament werde in der Schweiz und in den USA noch getestet, eine offizielle Zulassung und damit eine Kostenübernahme der Krankenkasse gibt es nicht. Doch eine Alternative gibt es auch nicht. Als die Ärzte Jeanine Hillmann am Abend des 11. September in der Berliner Charité mitteilten, dass im Kopf ihrer Tochter ein inoperabler Tumor am Hirnstamm wächst, fragte sie, ob Pia sterben werde. „Und die sagten nur eins: Ja.“

Pias Mutter Jeanine Hillmann. Quelle: Friedrich Bungert

Sechs bis neun Monate – das sei die Zeit, die der Tumor, das „Diffuse Intrinsische Pinsgliom, kurz DIPG“, betroffenen Kindern wie Pia lässt. Herausoperiert werden kann der Tumor nicht und ist durch die Blut-Hirn-Schranke von den meisten Chemotherapien abgeschirmt. Ein unbesiegbarer Feind, scheint es. Doch Pias Mutter hat ihr versprochen: „Wir kämpfen für Dich. Wir schaffen das.“

Pia liebt Lego und ihre Kaninchen

Pia selbst weiß von ihren Eltern, dass da „etwas in ihrem Kopf ist, das so doll drückt, dass sie Schmerzen hat“. Mehr sollte sie nicht wissen – und bekam in der Schule trotzdem mit, dass das in ihrem Kopf Krebs ist. „Als sie dann auch noch im Radio gehört hat, dass jemand an Krebs gestorben ist, fragte sie mich, ob sie nun auch sterben müsse.“ Jeanine Hillmann schießen die Tränen in Augen. „Sie versteht doch mehr, als man denkt.“ Ihre Pia, die seit der Krippe in Darko verliebt ist („und Darko in sie“), die gerne mit Lego baut, mit ihren Kaninchen Clara, Flecky und ihrem kleinen Bruder Phil (17 Monate) spielt, die ohne ihre Stoff-Schildkröte nicht einschlafen kann. Pia, die leben soll. „Dafür tun wir alles, was in unserer Macht steht“, sagt Hillmann. „Und sind dabei zum Glück nicht allein.“

Pia und ihr Freund Darko. Gemeinsam waren sie auch beim Sport bei den Black Bears, doch dafür fehlt der Siebenjährigen heute die Kraft. Quelle: privat

Freunde haben nach der Diagnose nach Hoffnung gesucht und im Internet ONC201 gefunden, André Kokert und Björn Laars von den Black Bears haben das Spendenkonto eröffnet, Freunde und Familie halfen und helfen, wo sie können – „und dann spenden auch noch so viele, schreiben uns, nehmen Anteil.“ Jeanine Hillmann lächelt. „Das gibt uns so viel Kraft.“

Bestrahlung überstanden

Und auch Pia hat schon viel geschafft, seit sie im Spätsommer zum ersten Mal über Kopfschmerzen geklagt hat und am 11. September die Diagnose fiel. Für eine Biopsie des Tumors ist sie vier Stunden operiert worden, für die Bestrahlung musste sie 30 Tage lang jeden Tag nach Berlin fahren, hat eine Plastikmaske aufsetzen und die Prozedur über sich ergehen lassen müssen. Sie hat sechs Wochen lang Kortison genommen, damit der Druck im Kopf nachlässt, hat mit den Nebenwirkungen wie Aufgeschwemmtheit, Hunger und trüben Gedanken gekämpft.

„Gerade geht es ihr soweit gut“, sagt ihre Mutter, „nur die Kraft fehlt ihr in der linken Körperhälfte noch“. Und ein bisschen ekelt sie sich vor den großen Tabletten, die sie jeden Samstag schlucken muss. „Doch dass sie so schön rot sind, macht es einfacher“, sagt Jeanine Hillmann. Rot ist nämlich eine von Pias Lieblingsfarben.

Stiftung erforscht kindliche Hirntumore

Seit 2014 widmet sich die „Stiftung für Innovative Medizin“der Erforschung kindlicher Hirntumore. Der tödlichste Gehirntumor im Kindesalter ist das „Diffuse Intrinsische Ponsgliom“ (DIPG), an dem auch Pia leidet. Rund 90 Prozent der betroffenen Kinder sterben laut Stiftung innerhalb der ersten 18 Monate nach Diagnosestellung.

Das Teamder „Stiftung für Innovative Medizin“ sucht nach eigenen Angaben nach Wirkstoffen, die den Tumor aktiv bekämpfen und die Blut-Hirn-Schranke überwinden können.

Wer trotz Endeder aktuellen Spendenaktion etwas für Pia und andere betroffene Kinder tun will, den verweist die Familie auf die Stiftung, die ebenfalls um Spenden für weitere Forschung bittet.

Pias Familiehat sich für die alternative Behandlung in Obhut des Universitäts-Kinderspitals Zürich und der dortigen Leiterin des „DIPG Centre of Expertise“, Sabine Müller begeben, muss regelmäßig dorthin reisen.

Von Anna Sprockhoff

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