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Luckenwalde „Parkinson hat 1000 Gesichter“
Lokales Teltow-Fläming Luckenwalde „Parkinson hat 1000 Gesichter“
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18:49 04.09.2019
In Ludwigsfelde gibt es seit vielen Jahren eine Selbsthilfegruppe Parkinsonkranker. Sie haben das Trommeln als Therapieform für sich entdeckt. Quelle: Jutta Abromeit
Luckenwalde

Im Volksmund heißt sie Schüttelkrankheit. Oft wissen nur Betroffene, dass sie noch viel mehr ist als das ständige Zittern der Hände. „Parkinson hat 1000 Gesichter“, sagt Torsten Römer. Der Trebbiner ist inzwischen Anfang 50; die Diagnose erhielt er schon, da war er noch keine 40 Jahre alt.

Torsten Römer hat vor allem Probleme mit dem Gleichgewicht. Er weiß, dass er in den kommenden Jahren zunehmend auch Schwierigkeiten mit dem Sprechen und Laufen haben könnte. Angefangen habe aber alles mit Kleinigkeiten: Probleme beim Autofahren oder beim Schreiben. Heute ermöglichen ihm ein Hirnschrittmacher und individuell angepasste Medikamente einen lebenswerten Alltag. „Alle paar Wochen muss ich den Hirnschrittmacher aufladen“, erzählt er, „neulich habe ich das zum ersten Mal seit langer Zeit vergessen.“

Was ist Parkinson?

Parkinson spielt sich im Gehirn ab. Hier sterben bei den Betroffenen Zellen. Auch bei gesunden Menschen können diese Gehirnzellen nur langsam neu gebildet werden.

Die sterbenden Zellen sind zuständig für die Produktion vom Glückshormon Dopamin. Dies ist ein Botenstoff. Im Gehirn sorgt es dafür, dass die Nervenzellen miteinander kommunizieren. Sie geben etwa das Kommando an den Fuß, um das Gaspedal zu drücken.

Warum Menschen an Parkinson erkranken, ist ungeklärt. Eine Rolle spielt die Genetik. Gibt es Erkrankte in der Familie, ist das Risiko höher.

Box-Weltmeister Mohammad Ali und Papst Johannes Paul II haben Parkinson. Auch in Deutschland leiden viele Promis daran, wie TV-Showmaster Frank Elstner oder Schauspieler Ottfried Fischer.

Drei Stunden lang konnte er sich nicht bewegen – quasi gefangen im eigenen Körper. Römer hatte Glück, dass ihm das zu Hause passierte. „In diesem Moment ist mir meine Krankheit erst wieder richtig bewusst geworden“, sagt er.

In Deutschland haben 450.000 Menschen Parkinson

Parkinson-Kranke wie Torsten Römer gibt es viele in Teltow-Fläming. Statistisch gesehen erkranken jedes Jahr knapp 20 Menschen im Landkreis neu. Insgesamt leben in Deutschland etwa 450.000 Patienten.

„Die Diagnose ist für viele Menschen ein Schock“, sagt Michael Pioch. Er leitete jahrelang die Selbsthilfegruppe in Ludwigsfelde, in der auch Torsten Römer Anschluss fand. Inzwischen betreut Pioch die erst drei Monate alte Gruppe in Luckenwalde. „Die Erkrankten ziehen sich oft zurück, trauen sich kaum noch in die Öffentlichkeit, weil sie nicht wissen, wie sie mit ihrem Zittern oder ihrer Steifigkeit umgehen sollen“, sagt Pioch. Selbst erkrankt ist er nicht. Die Organisation der Selbsthilfegruppen hat er ehrenamtlich übernommen. Inzwischen bereichern die Treffen nicht nur das Leben der Patienten sondern auch sein eigenes, erzählt er.

Torsten Römer, Michael Pioch und seine Frau Karin wurden für ihr Engagement zur „Tulip Gala“, der deutschen Parkinson-Gala, eingeladen. Quelle: Julian Stähle

„Außenstehenden fehlt oft das Verständnis“

Dass viele Erkrankte ohne die Selbsthilfegruppen weniger gut mit ihrem Schicksal klar kommen würden, bestätigt auch Römer. „Ich habe Frau und Kinder“, sagt er, „aber Außenstehenden fehlt oft das Verständnis dafür, was in meinem Körper vorgeht.“

Die Selbsthilfegruppe in Ludwigsfelde ausfindig zu machen, war nicht einfach für ihn. Erst hatte Römer eine Gruppe speziell für Jung-Erkrankte in Berlin kontaktiert – ohne Rückmeldung.Als Landesbeauftragter der Deutschen Parkinson Vereinigung in Brandenburg will er heute an dieser Situation etwas ändern. Neben der neuen Gruppe in Luckenwalde gibt es seit Juli deshalb auch eine Selbsthilfegruppe, die sich in Jüterbog trifft.

Die Gruppe aus Ludwigsfelder hat inzwischen eigenen Traditionen etabliert, eine davon: Tanzen auf der Parkinson-Gala. Quelle: Julian Stähle

„Sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, ist für mich am wichtigsten“, sagt Römer. Als er die Diagnose Parkinson erhielt, wusste er nicht, was ihn erwartete.

Tabletten gab es vom Arzt ja, aber welche Nebenwirkungen ihm bevorstanden und wie sein Alltag künftig aussehen sollte – Torsten Römer hatte zu viele Fragen und zu wenige Antworten. „Über den eigenen Schatten zu springen und zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, das hat mir ungemein geholfen“, sagt er.

„Bewegung macht 50 Prozent der Parkinson-Therapie aus“

In Luckenwalde treffen sich inzwischen knapp zehn Parkinson-Kranke alle vier Wochen. Sie sprechen darüber, welche Ärzte ihnen geholfen und welche mehr Schaden angerichtet haben oder darüber, was ihr Leben ohne technische Hilfsmittel wie den Hirnschrittmacher von Torsten Römer noch wert wäre, aber auch über den inneren Schweinehund. „Bewegung macht 50 Prozent der Parkinson-Therapie aus“, sagt Michael Pioch.

Die Ludwigsfelder Selbsthilfegruppe ist die erste Gruppe deutschlandweit, die sich mit „Drums alive“ fit hält. Quelle: Jutta Abromeit

Die beiden neuen Gruppen in Luckenwalde und Jüterbog wollen sich deshalb zusammentun und gemeinsam Sport treiben. Ob Kegeln, Tischtennis oder Wandern? „Jede Gruppe muss für sich selbst die Sportart finden, die den Mitgliedern am besten liegt“, sagt Pioch.

Er spricht aus Erfahrung. In Ludwigsfelde trifft sich eine Parkinson-Gruppe alle 14 Tage und trommelt auf Gymnastikbällen; in Potsdam machen Erkrankte regelmäßig Tai Chi. Um den Sport soll es auch gehen, wenn die Parkinson-Erkrankten am Samstag ihr Angebot beim Tag der offenen Tür im Luckenwalder Kreishaus vorstellen. Jung-Erkrankte präsentieren dort das neue, deutschlandweite Projekt „Wir boxen uns ins Leben“.

Die Luckenwalder Gruppe trifft sich immer am ersten Montag im Monat um 14 Uhr im Haus Sonnenschein. Die Gruppe in Jüterbog trifft sich immer am dritten Dienstag im Monat um 15 Uhr im Nachbarschaftsheim.

Von Victoria Barnack

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